一位淋巴癌患者的妻子的话

作者: 阮一峰

日期: 2007年7月22日

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下面是我在译言上看到的一位淋巴癌患者的妻子的留言,全文转贴。

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病人已于6月22日晚辞世。与他相伴4年来,始终清楚他的辛苦与不易。有时候,离世未必不是一种解脱。他承受了疾病的痛苦,我来承受相思的折磨,如果有下辈子,还希望能够在一起!谨向所有曾经帮助过我的人表示感谢。

可能说话有点偏激。但我心里的话如鲠在喉,不吐不快。

对于之前逝者接受治疗的第一个医院的医治不力,一直耿耿于怀。决心想完成逝者心愿,让医院给个交待。可惜,中国的医疗体制已经让人彻底失望,与律师一番长谈之后表示放弃。不是因为恐惧未来的长路漫漫,而是因为律师点拔的黑暗之界让人绝望。

有时候,实话会让觉得残酷,但我认为,以具有失去最爱之人的经历,有必要向那些求助的人展示事实:任何癌症都不会被治愈。如果有人创造所谓奇迹,那只是指疾病被缓解的时间超出想象而已。但记住,只是缓解,不是痊愈!3年不复发,等待5年;5年不复发、等待10年,甚至更长。但最后,仍然会死于癌症复发。这是很无奈的,但的确是事实!

用一句权威医院主治医生的话:凭我们自己的治疗没有医好过一个病人,能够活下来的病人,完全是由自己的因素造成的。当时听起来真是心凉,但现在静下心来想想,他的确是说出了大实话。

我想说这些,不是想给病人家属泼冷水。每个人都希望有奇迹发生在自己身上,但奇迹之所以称之为奇迹,就是因为它的珍稀性。有几个人会享受到这种恩泽?少之又少!还必须具备:起病时间早、没有并发症、癌症无扩散、没有长在重要器官或主动脉旁等情况,如果癌症分为多种亚类,还希望大幸的是,没有得到恶性程度高的那种。凡此种种综合下来,才有可能获得长时间的缓解生存。

我说这些话可能会有人接受不了,希望越大、失望也越大的痛苦我也经受过,现在还在恢复之中,那种不甘心的感觉真是折磨。所以我希望,家属必须理性看待事实,还要有自己独立承受了解真相、欺骗病人的思想准备。但给予病人,则是尽量让他安心,给他希望,并在病人还活着时好好待他。

最重要的一点是,一定要选择那些以治疗相应癌症专科出名的大医院,千万不要以为三级甲等医院就是全面发展。(譬如说上海市第六人民医院,以骨科出名但血液科简直无能。)五指还各有长短,何况是医院?希望其他病人不要步逝者的后尘,在选择医院上付出了生命的代价。

这里讨论的是淋巴癌的话题,我想多提一句,虽然目前医院都在主张进行造血干细胞移植,但根据我的观察,首先,我不赞成移植在初次治疗时使用。如果病情通过化疗控制缓解,没有必要做移植。因为,一旦移植之后再复发,基本无药可治。还不如把移植作为治疗复发时的方法之一;其次,千万不能相信医院告诉你"移植可以治愈疾病"、"自体移植风险性小"的话。坦白告诉你,自体移植根本无效,10个病人10个复发,然后以急转直下的状态迅速迈向死亡,比光用化疗缓解的病人死得还快。如果想长期缓解,除非是异体移植。但异体移植带来的风险性同样巨大,找到对比点位相配的捐献者原本就是异常困难的事情,移植之后带来的排异、感染,都是致死的原因。医院之所以建议自体移植,1、移植可以为医院带来丰厚回报,这是最具赚钱利润的业务;2、自体移植风险性小,只要人没有死在无菌仓里,对医院来说,就是属于移植成功的标准。这在今后的宣传资料中可以大大表上一笔。因此,在医院建议病人进行移植时,请参考以上经验。

还有一个黑暗论题,我不知道其他地方的医保对于做干细胞移植的医院有否规定。在上海,医保局仅仅指定了几家医院可以进行。而有的医院则为了能够得到这种资质,私底下拿病人作试验。因为,一旦可以获得相应的成功率,就可以正大光明地申请资质了。(在这里可参照上文)因此,作为曾经遭受切肤惨痛教训的过来人,我希望大家如果考虑做移植,只选择那些医院。
以上是我的切身体会总结,希望能给还存有希望的人一线机会。

原文日期:2007年7月12日

(完)

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留言(2条)

我相信你说的,而且有同感。我父亲当初选择去上海华山医院,还住那个高干病房也是个大错误,花钱不是问题,我父亲是国家专家,有国家在,可惜整个治疗过程,我是没看出,也没体会到他们吹的他们的医院很牛的程度。你找护士要棉签,人家装听不见,在那打着电话买大闸蟹,我当时真想抽她!就我自己目前的看法,看病,特别是大病,还是要首选北京协和。在没有弄清楚病情的时候综合性的权威医院是首选。然后再选专科。这个事情后,我对上海医院没一点好印象。至少我个人看法,还是北京的医院整体水平高。

有的病医生根本没办法制,再黑心点,家属和病人都会遭殃。医院不是救死扶伤的,是赢利机构。医生是救死扶伤的,如果你运气好,遇见好大夫,是福气。

所以,我的观点是好好锻炼身体,没病就没事,再说了像我们这样的农村人也病不起啊,有病了就只能等死吧,哈哈!

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