阮一峰的网络日志

==================

想念母亲——与脑胶质瘤的5年抗争

作者：levimn

2008.4.19

　　妈妈离开我们有半年了，经常在梦里看见妈妈，也每天都在想念妈妈。

　　但我们是如此健忘，慢慢地，很多细节就会忘记。写下这些文字，当作一个记录。

　　这5年中我想我肯定有些事情做的不对，留下不少遗憾，但我想说，我们需要学习的事情还有很多，但在当时，我们已经努力去做了。

　　死亡并不可怕，并且有时候死亡是痛苦的解脱。
　　
　　1.

　　2002年底，妈妈在工作岗位上突然晕倒，去湖南娄底中心医院检查是颈椎间盘突出。是年51岁。

　　2.

　　2003年上半年开始发作癫痫，去长沙湘雅医院检查，核磁共振显示脑部右额叶、颞叶占位性病变，病灶没有明显边界，因为核磁的大夫是父亲的一个学生的亲戚，所以核磁诊断书虽然没有下结论是脑胶质瘤，但大夫私下告诉我们据他的经验，几乎可以肯定是脑胶质瘤。这毫无疑问对于全家人是个巨大的打击，特别是对于父亲。
　　
　　我们一开始是进的湘雅医院神经外科病房，主治的大夫没有下结论，只是说脑部有阴影，并且病灶不集中，期间多次询问是否年少时生吃过水产什么的，他们怀疑是寄生虫。在得到否定回答之后。他们尝试了腰穿。几天后得到化验结果，但是还是无法确诊。在神外住院期间，没有确诊，但是却在每天用药，每天几百元的据说是消炎的药水吊瓶。
　　
　　后来转到神内病房，神内由于是高干病房，所以医生态度和服务都好一些。

　　令人非常不能理解的是，神内居然又做了一次腰穿，我当时质问他们为什么刚刚在神外做过，为什么又要做，他们的回答是神外的做的不好，数据不准确。对于这个回答，我非常无语……而且，都是一个医院，很多的检查手段几乎都重来了一遍，核磁、血常规、肝功能、腰穿……而他们的理由要么是原先结果不准确，要么就是他们无法得到原来的病历数据。这是在同一所医院啊，湖南最好的医院，并且用他们自己的话说是“北协和，南湘雅”……
　　
　　当时，是2003年5月非典肆虐的时候。医院住院环境气氛非常紧张，我是在北京工作，回去陪床期间每天被当成犯罪嫌疑人一样被问来问去。父亲在得知母亲的病情之后一直情绪非常紧张和激动，他自己本身也有高血压，而且在我记忆中高大得像大山一样的父亲每次母亲不在跟前的时候就毫不掩饰自己的情绪，常常泪流不止。反倒是母亲，因为只有偶尔发生（一两个月一次）癫痫症状，其他都还蛮正常，每天下午，我们一起在医院附近散散步，一直都还好。我们一直没有对母亲太隐瞒病情，只是没有把医院怀疑的脑胶质瘤这个情况告诉她，这个医学的名词我们也是第一次听说。当然病情的严重性我们有些隐瞒，但她后来一直知道自己脑袋里有肿瘤。
　　
　　后来院方说要做活体检查，就是切片检查。而手术，他们一直没怎么提，大概的意思是因为没有明显的病灶边界，外科手术没什么意义。在家人的商议之后，我们觉得在这里再做这些没有大的意义，我们决定出院，一是因为经过这段时间的接触，我们对院方不是很信任，我打算等非典情况好一些，接母亲去北京的天坛医院检查，二是母亲当时病症并不严重，我们觉得还有时间做别的选择。
　　
　　就这样我们在湘雅医院住院一个月，2003年4月-5月，没有确诊，也没有给出治疗方案。好像是4次核磁共振，其他每天的不知道是针对什么的药水、各种检查化验，花费30000元左右。
　　
　　3.

　　2003年5月回北京之后，我带着片子去了天坛医院，为了得到更多的意见，我分别挂了好几个专家号，神内的300元的专家会诊，我没得到什么有意义的信息，神外的张建国医生建议手术，他说应该就是脑胶质瘤，但明确告诉我因为病灶的不集中和无明显边界，只能切除极小一部分，手术效果不会好。和父亲及家人沟通后，他们说如果手术效果不好、那就没有必要做，因为还要承担手术的风险。颅脑手术是很危险的。

　　后来6月份的时候张大夫还打来电话，问我们什么时候安排病人去住院手术。据我所知，天坛医院的神经外科床位是十分紧张的，之所以张大夫还打电话来问，我估计一方面是大夫比较负责，另一方面是当时非典的影响，医院生意真的是十分清淡。
　　
　　4.

　　天坛医院和华山医院是国内脑神经的权威，既然他们这样说了，那就说明手术真的不合适。后来我又让一个在念博士的同学帮忙查阅国外这方面的资料，得到的结果也是，脑胶质瘤目前国际上也没有有效的治疗手段，无非是传统的治疗肿瘤手段，手术、放疗、化疗，但由于颅脑的生理特殊性，这些手段所能达到的效果并不能令人满意。手术切除虽然现在发展到显微镜的程度，但是实际上胶质瘤细胞和正常脑组织常常是混合在一起、像棉絮一样，不像身体其他部位那样相对来说可操作性更好，放疗也对脑组织影响非常大，化疗药物很难在颅脑内达到一定的药物浓度。

　　西医的手段看起来似乎没有什么有效的手段，我把目光转向了中医。

　　我和家人一直都挺接受中医，以往父亲有些病也是中医医好的。经过一段时间的了解，发现中成药在对脑肿瘤方面并没有专门有效的药物，在传统中医中，认为人体的功能主要是五脏六腑、经络完成的，也有可能是古代医学条件的限制，所以，脑并不是一个被关注的器官。针对常规肿瘤，到是有些效果还不错的药物，经过了解之后，我选择了东北的王振国系列抗肿瘤药物作为主要的药物，虽然不是完全针对脑肿瘤的，但是也有一定的疗效。

　　其实选择这个药，主要有以下几个原因：

　　一是很多药物号称什么肿瘤靶向治疗，什么治愈百分之多少多少，我在咨询这个药物的时候，他们从来没有这样说，只是说中药在不同的人身上，由于各人体质差异，会有不同的效果，如果对路的话，就能对肿瘤细胞有一定的抑制作用，延长病人的生存期。建议尝试一个疗程。

　　二是我姐姐的婆婆的单位有个同事几年前患上脑肿瘤，当时在上海的医院确诊之后医生说没有办法治疗，并且当时病症已经非常严重。回来之后打听到一个偏方，白花蛇舌草和半枝莲煮水喝，他每天大碗的喝，发现慢慢开始好转，一年之后去复查核磁共振，发现病灶真的有变小。后来我在网上查到，这两味草药确实有抗肿瘤的效果，而王振国系列药物中正有一种注射液就是用白花蛇舌草为原料生产的，注射液当然比汤药药物含量更高。
　　
　　就这样，我隔几个月就从北京买药邮寄回湖南，每个月花费大概是2000多元，一个针剂，一个片剂。

　　一直到05年中，一直在持续服用这系列药物，期间多次去复查核磁共振，发现病灶没有扩大，算是稳定。

　　癫痫大概一两个月发作一次，持续抽搐10－30秒钟，醒转后头晕一两天。偶尔晕倒。视力、听力、记忆力、注意力有所下降。其他情况还比较正常。

　　哦，忘记说了，自从03年在湘雅之后，一直在服用卡马西平，每天2-4粒的量，抗癫痫药物不能随便停，如果病情有缓解，可以慢慢减量。但绝对不能突然停药，也不要随便换药。
　　
　　5.

　　但是05年12月份，我在重庆出差，突然接到家里电话，说妈妈发病晕倒，醒转之后，思维逻辑有些混乱，说话前后矛盾，而且好像是经常眼前看到本来没有的东西，比如把洗衣机说成是火炉。
　　
　　去复查核磁，发现病灶扩大……

　　后来我才知道，05年中的时候，因为妈妈的病情看上去有好转，比以前话也多起来，而且癫痫发作次数也少了；并且，那个针剂每天都打四针，非常痛苦，口服的药物吃了之后胃口也有点不好。下半年就减少了服药，甚至有连续几个月没有用药……

　　我一直在想，这一定是我的疏忽，可能病情有了好转，大家就有点放松了。

　　而且我妈妈一直是十分要强的人，在对待自己的病上，好像也比较看的开，从发现得病一直到妈妈去世，她从来没有喊过疼，从来没有哼过一声，有时用手摸自己的额头，问她也只是说头有些晕，我想在去世前这一两年，这病其实一定是很痛苦的。
　　
　　6.

　　接到电话之后，我马上回家，把父母接到了北京，隔日我们就去了天坛医院，当天看病的医生我已经忘记了名字，反正不是我挂号的大夫，因为排到我们的时候，那个大夫临时有事走了，就由这个当时也在坐诊的主任医生看的病。他说，从前后持续的片子看，病灶确实放大了，而且如果要治疗的话，只有手术，并且手术效果会比以前手术更差，手术成功的话也就是几个月，顶多一年的存活期……连续几天，我带着片子去了301、宣武，这两家医院在神经方面也是很权威的，又去了广安门医院、西苑中医院，都是很好的中医院。非常遗憾，我们没有听到什么让人有希望的回答……

　　在北京的半个月时间，妈妈开始大小便失禁，这件事对于这么要强的妈妈来说，我想肯定有些打击。其实我觉得很多人对某些听起来很恐怖的病学名词并不会有太大感觉，而对自身一些简单功能的丧失可能心理上更不能接受。

　　有时候吃饭的时候，妈妈对我说，你姐姐还没回来，要给她留点菜，其实，当时我们在北京，我姐姐在湖南。这种时候，我们其实心里更加难受。真的，我们不怕听起来以后会有多可怕，我们只希望眼前能看到健健康康的、正常的一个人。

　　其实就是当时这样的身体状况，妈妈就一直不再有过了。

　　带着一些药，我们回了老家，这一年春节，一家人都聚到了一起，大家好像心里都有个问号，明年的春节不知道妈妈还在不在……

　　从这开始，爸爸就几乎没睡过好觉，爸爸本来就心重，现在更加是日夜担心，伺候病人的每件事都亲历亲为。
　　
　　7.

　　就这样，从06年春节后开始，妈妈的病情越来越严重，发展到昏睡、不能走路的情况，有时候吞咽都很成问题，喂药都很困难，几个月的卧床，腿部还生了褥疮。到6月的时候情况最差了。

　　这期间我一直在北京继续寻找药物，但都没什么结果。后来我在网上看了CCTV健康之路知道了304医院，我带着片子去了，那里的教授非常好，耐心地给我解释了情况，他们的介入式化疗确实有一定效果，但考虑到我妈妈的情况，星形胶质瘤2-3级，病灶太分散，他说手术情况很难说，其实说法和天坛的也大体差不多。手术的意义不是太大，因为存活期也不会有多长，手术风险很大，让我们家人决定是否手术，但如果要手术的话，就要马上，不能再拖。那几个月我连续去了两次，每次把新的片子带去去，大夫说确实在加速发展，手术的意义越来越小。大夫安慰我说：孩子，你们已经尽力了，但是科学还只发展到这地步。　　
　　
　　8.

　　有人说，病急乱投医，真的是这样，像我们从来不信神鬼的，妈妈病情加重以后，爸爸拿生辰八字去找人看，大仙说，55岁是我妈妈的坎，大灾，如果能扛过去，就会好起来，并且要好10年。

　　而06年的公历7月，农历5月，就是妈妈的55岁生日。

　　农历5月18日，是妈妈的生日，而在妈妈28岁生日的当天，妈妈生下了我，这一直是我的骄傲，我和妈妈是一天的生日。

　　这一年的农历5月18日，妈妈在昏睡中过了自己的55岁生日。
　　
　　父亲在这段时间，和舅舅一起，匆忙准备了后事需要的东西……
　　
　　9.

　　我记得是这一年的公历7月，那天和朋友去收房子，年前买的期房这天拿钥匙，中午在小区附近的面馆吃饭，接到爸爸打来电话，说妈妈今天非常清醒，吃饭很好，还说了话，气色也很好。

　　当时听到电话，我哭了出来。觉得好像是很久的阴雨天，突然看到了阳光一样。
　　
　　我不知道是大仙的预言要应验了，还是一直服用的草药开始见效，但是真的，从这天开始，妈妈在慢慢地恢复，我经常能接到爸爸的电话，说今天又好了一点，又好了一点……
　　
　　到年底的时候我打电话回去，妈妈还能简单地和我对话了。
　　
　　10.

　　2007年的春节，我们一家人回到了乡下老家过年，老家修了新房子，在老家盖房一直是妈妈的心愿。妈妈年轻时在乡下劳作，一直想在老家有栋房子。

　　一家人聚在一起，孩子们在屋里打闹，妈妈心情也好了很多，精神也很好，偶尔说几句话。大家都很高兴。
　　
　　有几个细节我一直印象非常深刻：
　　
　　有一个晚上，妈妈脑子特别清楚，和我们说了好多话，我问她还记得去年去了北京不，她说不记得了，基本上过去一年内发生的事情她不记得了。但是之前几十年的事情都还清楚地记得了。爸爸问她还记得他的生日不，她说记得，是正月27，问她还记得今年老爸是多少岁生日了，她说应该是上60了，我们那儿说59就是上60。其实爸爸是马上就要60岁生日。真的是脑子好像空白了一年一样。
　　
　　爸爸的生日头天早上大家都出门去采购东西了，就我和妈妈在家，我弄好早餐放在餐桌，把妈妈扶到桌前坐下，有人来找我有事，我和妈妈说您吃着，我出去一下，妈妈说你去吧，我会吃完的。半小时回来后，妈妈真的吃的很干净，并且把碗筷都收好了。
　　
　　头天晚上睡觉前，我们在客厅准备第二天用的东西，妈妈还站起来很有中气地对我们说，这些鱼肉要收起来，小心猫来吃，东西都要收好，大家笑着说，会收好的，会收到的，您放心去睡觉吧。呵呵
　　
　　爸爸生日当天客人走了之后，家人都在客厅闲话，妈妈坐在能看见厨房的位置。她突然叫了我大姐的名字，说灶上的水开了，我姐当时就流下了眼泪，她说妈妈已经好久没有叫过她名字了……
　　
　　11.

　　这样，妈妈的身体持续在好转，夏天的时候我打电话回去，爸爸说还和妈妈一起去剪头发，妈妈走的好快的，都不要搀。
　　
　　12.

　　但是，07年的夏天过去之后，妈妈的病情又开始加重，经常发烧。。。这年的中秋节我回去看她，她身体瘦了很多，眼神很散，看上去就是病入膏肓的样子。不过每天吃饭还好，三顿都能正常。

　　我做医生的堂哥告诉我，肿瘤患者晚期，发烧是很正常的症状，我们都要有心理准备。
　　
　　2007年11月26日中午，我接到大姐和爸爸的电话，说妈妈凌晨的时候开始发烧昏迷，早上口吐白沫，瞳孔放大。而且这天早上，我舅舅没有接到任何消息，突然跑过来看自己的妹妹。大夫看过之后说，已经没有办法了……

　　我主张送医院急救，爸爸和舅舅说已经没有意义了。

　　我立即往家赶。

　　27日早上3点的时候我赶到家，昏迷中的妈妈看不到我，但流下一滴眼泪。

　　妈妈在昏迷中，一直艰难的呼吸。
　　
　　爸爸说，都回来了就好。爸爸说，不要太难过，我已经有了这样的心理准备了。
　　
　　27日中午1点，我们用车子把妈妈送回了乡下老家，在20多分钟车程的车上，我搂着昏迷中的妈妈，听着她艰难的呼吸声，我止不住的泪水往下淌。当年妈妈健健康康地带着我们姐弟三人离开家乡，去爸爸单位生活，今天，以这样的方式，我们回到了老家。
　　
　　到家之后，迎接的堂嫂说抬我妈妈下车的时候听到长长的一声叹气……
　　
　　我把妈妈送到卧室，忍不住到河边痛哭了一场。
　　
　　两个小时以后，我的妈妈，再也不用忍受病痛的折磨，悄无声息的，离开了我们……
　　
　　在我们那里，老人在自己的老家去世，才是儿女的福气。在外边去世的人都不能从正门进家。我们当然是不管这些，但妈妈一定是知道并且相信这些老规矩的，所以，前一天脑死亡之后的硬撑，到家后那一声长长的叹息……大概是一生要强的她最后的努力和坚持……
　　
　　那天晚上，爸爸坐卧在妈妈睡过的被窝，我和姐姐姐夫围在床前，听爸爸告诉一些我们不知道的一些妈妈的事情，妈妈辛劳、善良、要强的一生。
　　
　　姐夫说，昏迷前的一天，平时妈妈都对来往的人视而不见，但那天注视着他笑。。。

　　爸爸还说，昏迷前的一个晚上，睡觉前，妈妈看了看房间四周，看了看天花板，拉着爸爸的手，妈妈已经很久不大能说话了，她含着笑长久的注视着爸爸……这大概是妈妈在这世上唯一的牵挂和不舍吧。
　　
　　我转头望向窗外，黑夜苍茫，北风呜咽……

（完）