关于马粒之的捐款

作者: 阮一峰

日期: 2010年7月30日

珠峰培训

截至昨晚(7月29日)24点,马书柱统计的捐款总额,合计为185040.93元。单单昨天一天,就多了10万元的捐款。

真的很感谢大家的援助,以及对我的信任。我从未料到,捐款会有这么多。但是考虑到,我与马书柱其实素不相识,就感到压力很大。万一发生什么差错,我怎样向信任我的人交待呢?

昨晚,我已经要求马书柱保证,只能把这笔钱用在孩子的医疗上,不能挪作他用。每一笔支出,都要在网上明确列示,而且大额支出必须提供发票。只有这样,才算不辜负他人的信任。

他的回答是:

"好的。我一定会的。这些捐款只用于孩子治疗,生活费及其房租等费用仍由我另外承担,如有剩余,我会转交慈善机构。请您放心。"

他们的网站是http://www.malizhi.com,还有一个网志http://68280388.qzone.qq.com/,大家可以关注。我也会跟踪这件事。

另外上次忘了说,马粒之的病是"急性非淋巴性细胞白血病",分类为M2B。

网上搜索,相关介绍不多。我现在手边也没有论文数据库,哪位方便的朋友,请帮我查一下文献,看看M2B型白血病的相关情况,尤其是复发后,不进行骨髓移植和进行骨髓移植的五年生存率,分别是多少。

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P.S.

通过这次捐款,我发现这个社会比我估计的,有更多的爱和行动力。

表面上,这里物欲横流,享乐主义泛滥,自私自利通行无阻。但是实际上,人们在内心深处依然愿意帮助他人,愿意给出自己的关怀和爱。我们缺的只是一个大环境。

只要当局不再奉行"经济增长至上论",真正把民生和民权放在第一位,移去每个人肩头沉重的生存压力,这个社会的冷漠和对立一定会扭转过来。

(完)

一灯学堂

优达学城

留言(54条)

如果有剩余,马书柱会转交慈善机构。
如果是每一笔支出,都要在网上明确列示,而且大额支出必须提供发票的慈善机构,就更好了。

真的很高兴,能够看到有这么多好心人为这个可怜的孩子和家庭伸出援手。同时也很感谢阮一峰非常负责任地为大家的善款尽心尽力,毕竟,相信很多人像我一样,是出自对阮一峰的信任,才为马粒之的遭遇所感动。毕竟,我们所生活的这个社会,太虚假,太丑恶,人与人几乎失去了信任。

其实我们的社会也是由我们每一个人所构建的。

看你博客一年多了,我信任你^-^

不知道这里现在问这个问题是否合适?如果不合适,博主就删了吧。

一直看博主文章,类似这样的事情,应该是第一次。

我想问问,如果有马粒之2,马粒之3(我相信有的可能非常高),博主会如何处理?一样处理吗?大家都捐款热情会如何?(大家扪心自问,不用回答)

就是因为信任你才捐的!

唉。
笑话说的很对。
当时我也在想,假如都来求助,该怎么办.....
我觉得,最低的底线就是,把这些求助的信息,经过RYF实地考察过的公布出来。
效果再说了。


引用那谁的发言:

就是因为信任你才捐的!

的确,找一个信任的捐款人真的很难。所以,顺便每次点击点ad啥的

引用笑话的发言:


我想问问,如果有马粒之2,马粒之3(我相信有的可能非常高),博主会如何处理?一样处理吗?

这样的捐款很难再搞第二次了。

要是再有人写信向我求救,我是真的不知道该怎么办了。老实说,我积累的人品,这次也用得差不多了。

所以,还是要靠制度去救人,不能靠捐款。以后努力的重点,就是追求建立一个合理的社会制度。

不论如何,这个消息还是挺令人欣慰的。

不过,确实,如果还有类似的求助,不知站长是否考虑能移交给更为专业的公益组织。因为仅仅凭借一己之力,实在是杯水车薪。

善良的人们总是被这样一拨又一拨的悲惨事件给冲击麻木的,这个国家应该担负起的责任,正在卸给社会和劳苦大众。

真的很高兴!
一峰的调查文章出来后,捐款徒然增长,说明大家信任他的人品,而且也不是盲目的。
这件事的戏剧性与激励人心之处,跟今年春天复旦学生吴恒发起的“一本正经”活动很相似。
这些小小奇迹的条件包括:
一、博客作者是长期活跃的。就算是新来的读者,只要花半小时读读以前的文章,就能很快建立基本的信任,愿意相信作者的判断力。
二、提供了足量、可信的信息。有照片,新近采集的,数量多,连续。
三、便捷的支付手段。这一点重要极了!如果不是有网上银行和支付宝,可能大部分小额捐款都会被“没时间去银行或邮局”这样的小困难阻挡。

仅代表羊城网(gznf.net)网友通过支付宝给马粒之小朋友送去了一个小小的红包,希望他身体健康、快高长大!

被你的义举感动不已,可是,仍然是可是这件事很难具有重复性,儿童医学中心的血液科里都是这样的孩子,每一个孩子都有类似的不幸。
想做些什么,尽管心里强烈的无力感。

下面是有关AML-FAB-M2的资料:
儿童的白血病绝大多数是ALL(急性淋巴细胞白血病),预后相当好,大约有80%以上的长期缓解率。(参看 Ching-Hon Pui的综述:http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2808%2960457-2/fulltext)
遗憾的是,马粒之患有AML,而且是早期复发后第二次缓解状态,已经属于难治性白血病的范畴了,因此,一般来说,第二次缓解持续时间不会太长,一般也只有几个月左右,如果在此期间找不到合适供者而白血病再次复发的话,治疗成功的机会就会很渺茫(生存率 如果马粒之幸运地找到了合适的供者(合适也是分等级的,HLA12个位点,国内由于骨髓库不够大,一般5/6相和就已经是很不错的结果了),骨髓移植就有成功率的问题,还有术后感染和排异,再加上移植后疾病复发的风险,尽管移植是这个孩子目前最好的治疗方案,但他的前途依然相当灰暗。我估计即使经过移植,他的远期生存率也在40%左右。如果他的MRD检测(微小残留病灶)阳性的话,复发的风险更大。(国外资料较多,国内由于经济原因,接受移植病例较少,尚没有大样本的临床分析,再加上国内经济条件和实验室检测手段有限,患者的预后恐怕会差于这个数字)http://www.nature.com/leu/journal/v19/n12/abs/2403927a.html。
如果需要更多的资料,你可以写邮件联系我。我是血液科医生。

刚才我去翻了一下书,急性白血病国际上一般分为急性淋巴细胞白血病(AML)和急性非淋巴细胞白血病(ALL)。而AML又分为M0到M78型。我国又将M2型分为M2a和M2b型。
急性白血病不经治疗,平均生存期只有3个月左右。短者在诊断数天后死亡。
以上内容出自6版《内科学》教材。
不过,我在网上找到这么一篇文章http://www.caca.org.cn/system/2010/03/11/010043543.shtml
从这文章可以看出,对于成人来说,急性淋巴细胞白血病由于开发出了很多新药,可能预后会变好,甚至是唯一可以治愈的癌症。
儿童急性非淋巴细胞白血病的预后也比较好,但是儿童急性淋巴细胞白血病的治疗仍然不尽如人意。
意大利的AIEOP团队将初诊的有AML1-ETO融合基因和初次诱导CR的CBFβ儿童AML为低危,而其他的儿童AML均为高危。所有高危患者第一次缓解后均接受异基因或自体造血干细胞移植,移植后的EFS率大于50%,且移植相关死亡率很低。St.Jude 儿童研究医院的Rubnitz等报告了多中心AML02临床研究,根据化疗后患者微小残留病(MRD)的水平指导后续治疗。患者初次化疗采用柔红霉素和依托泊苷并随机接受低剂量或大剂量的阿糖胞苷。第一次诱导后如果MRD大于1%,则患者的2次诱导采用低剂量阿糖胞苷联合GO。接受2个疗程治疗后患者的CR率达95%,3年的OS率达70%。AML的复发是一个治疗的难点,荷兰儿童肿瘤团队报告了应用脂质体柔红霉素联合FLAG方案治疗复发的儿童AML的国际随机多中心BFM临床试验。与单独FLAG方案相比,脂质体柔红霉素可使12%以上的患者早期获得非常好的疗效,4年OS率达35%。


注:CR率是指完全缓解率,EFS率是指五年无事件生存率,就是指五年内没发生危及生命的情况。OS率是指总生存率。

大家都在说信任,不过丑话最好还是说在前面。
对于这笔善款的每一笔来源和支出,博主是采用什么方式来保证都有可作为法律依据的记录,可以追溯,即使上法庭也没有问题?
不是不信任博主,订阅这里快两年了,不说绝对,90%信任。
但昨天刚看到一个新闻:
《河北涞源县团委为血癌患儿募款 被指克扣捐款》
http://news.cn.yahoo.com/10-07-/1493/2kqg9.html

发完贴,再看了一遍上次的博文,原来是不经过博主的,多虑了^_^
但这种捐款人——受助人的方式,单就一次活动看,效率似乎很高。但从社会总体看,效率实际很低,因为信任的成本太高。就像博主自己说的,写了好几年博客,才积累起来的信任,可能一次就用完了。

不知道社会上是否有可以接受定向捐助的可信任的慈善机构。也就是说,博主凭借自己的知名度发起类似活动,这样受助者和捐款者都有一定的保证。但之后的具体工作(如调查、核实、跟踪、相关法律工作)交由该慈善机构办理。大家都只做自己最专业的事情,效率是最高的。也可以把整件事情办得更加可靠,减少大家对信任和爱心被滥用的担心。

国内的基金会慈善总会不接收私人求助申请吗?

好象是中华慈善总会跟壹基金这种慈善机构都对这种求助坐视不管吗?

有的药能不能直接有医生开了向医药公司买?因为医院肯定会加价的。

老实说,我积累的人品,这次也用得差不多了

再攒呗。

至于说钱怎么花,是否要开明细,若有余款怎么办?介是博主要考虑的问题了。即便有滥用的事情发生,相信也不是博主的初衷。而对于我们来说,钱出去了就是出去了,别总舍不得放手。能够布施是福气,也会有福报的。

引用angiee的发言:

国内的基金会慈善总会不接收私人求助申请吗?

视情况,对某些特定人群是接受私人申请的,比如马粒之就申请了红十字会的小天使基金,每名患儿3万元
http://www.crcf.org.cn/sys/html/lm_53/2007-08-17/140915.htm

不过很可惜,在小天使基金的网站上,点击“已救助患儿名单”,显示“无法找到该页”。。。

捐出去,尽分力就好了,不想想太多,社会太复杂。

不积跬步无以至千里,至少我们可以从点滴做起。
看了阮兄的帖子犹豫再三,最终仍就是被善良所打动。
让我们每一个人先从点滴做起吧。

大学刚毕业,一个人生活在上海,没有闲钱。很是愧疚

引用Ruan YiFeng的发言:

还是要靠制度去救人,不能靠捐款。以后努力的重点,就是追求建立一个合理的社会制度。

目前私人募捐 还是会被判定为违法。。

如果让我先看马粒之的网站,也许我不会出手
幸好是先看你的日志,详细的描述和理性的分析更加让我动容。
尤其是这几句:
1【30万元的手术费,在这个城市里,连一间没人要住的亭子间都买不到。可是,你很可能就会因为搞不到这点钱,而痛苦地死去。】
2【马书柱说,我们知道其他生这个病的小孩,最后死时很痛苦,我们实在不忍心马粒之这样。】

引 “再生障碍性贫血、白血病”患者”

救人一命胜造七级浮屠!拙人救治再生障碍性贫血、白血病、溶血性贫血、骨髓增生异常综合症患者,请转告!功德无量!

“益生髓金丹”主治:再生障碍贫血、白血病、溶血性贫血、血小板减少、骨髓增生异常综合症,传人:世界与中国著名血液病专家、国务院特殊津贴获得者、原辽宁省阜新蒙医研究所长、主任医师、蒙古神医--邢布利德

1985年国家出版的《中国名人录》中有这样一段文字:“邢布利德,1908年生,辽宁阜新人。蒙古族,蒙医主治医师。1980年加入中国共产党,现任省政协委员,县蒙医研究所名誉所长。他医疗技术高明,富有治疗肝炎、肿瘤、再生障碍性贫血等疑难病症的经验。他编写了《蒙医方剂选》,参加了《蒙医金匮》的翻译整理。1993年受到国家民委、国家劳动人事部、卫生部、中国科协的表彰。在辽宁阜新蒙古族自治县,流传着邢布利德的蒙古族大夫的故事,他以精湛的医术和崇高的医德,被人们尊称为“草原神医”。1957年,邢布利德调进了阜新市县中医院蒙医科。由于善治疑难杂证,邢布利德的名字和蒙医蒙药的疗效象长了翅膀,传遍了四面八方。邢布利德17岁拜瑞应寺门巴扎仓主持喇嘛、五世活佛盖图丹的“道布口”乌恩巴依尔为师,走上从医之路,把毕生的精力献给了蒙医蒙药事业,塞北人民亲切地称他为“蒙古神医”,草原人民赞颂他有“回春之术”,由于其高尚的医德和精湛的医术,邢布利德受到了毛泽东、刘少奇、周恩来、邓小平等老一辈革命家的接见。在邢布利德的努力下,1981年,阜新市蒙古族自治县蒙医研究所建成,1987年改建为辽宁省阜新市蒙医药研究所,集科研、医疗、教学、制药“四位一体”。如今这个研究所已经走过了20多个年头。》。“草原神医”邢布利德,著有《蒙医方剂选》、《经验良方》、《拉罕托巴治疗法汇编》,还翻译了大量的藏文医学古籍。 持 顺 (15941627881)

原文地址:http://blog.sina.com.cn/s/blog_549d4de50100kog1.html

是否可以试一试?

引用米修斯 的发言:

“益生髓金丹”主治:再生障碍贫血、白血病、溶血性贫血、血小板减少、骨髓增生异常综合症,传人:世界与中国著名血液病专家、国务院特殊津贴获得者、原辽宁省阜新蒙医研究所长、主任医师、蒙古神医--邢布利德

卖野药的,不要信。相信正规医院和机构,不要病急乱投医。

我们缺的是一个大环境
其实我还是很相信博主

此前我留言说信不过 。博主回复了电话、地址等,要我辨明!我却从未有所动容!今日再看网志,深感愧疚!----------仅表心意,寻求安慰。

从菜头的日志看到苏三的留言,看到阮一峰的名字。一种走到这里。

看到马粒之那可能的表情和那输血管,想着那么个小小的生命。。。。

心疼不已。看了杨丹的故事,要哭了。。。

用支付宝捐了买水果的钱,微不足道。

宝贝,我们不离不弃!

一直都很信任阮兄,怎么说呢,确实这样的事,我们捐款吧,但任然有其他的孩子在生死的边缘。从社会总的福利来说,这样的捐款没有起到任何大的作用。而怎样让每一个孩子在离开这个世界之前,都可以不那么痛苦,“每一个”这才是真正我们需要做的。

因为这个丑陋的社会,许多人的同情心被压抑了。而这次有这么多的捐款,正是因为同情心建立在了可以信任的阮兄的人品上。可以这么说,阮兄代替了这个丑陋的社会,我们的同情心才没有被压抑,才发现原来有如此之多的好心人。所以怎样建立一个可以信任的社会,建立一个可以信任的机构,才是真正帮助那些人摆脱病痛的最好的方式。

引用Ruan YiFeng的发言:

这样的捐款很难再搞第二次了。

要是再有人写信向我求救,我是真的不知道该怎么办了。

救一人,即救世界。

大家的力量还是很大的嘛

相信爱的力量

引用笑话的发言:

我想问问,如果有马粒之2,马粒之3(我相信有的可能非常高),博主会如何处理?一样处理吗?大家都捐款热情会如何?(大家扪心自问,不用回答)

对于这样的问题,我的想法是:顺其自然。

万物都不是偶然的,我猜测,到现在为止,来找小阮求帮助的人不会只有马粒之一个人,但是为什么小阮能对马粒之有感觉,而亲自去看,然后写博文,然后,果真筹得了这么多善款?

这一切都不是偶然。

就算,小阮以后拒绝第二个,第三个马粒之,也没关系,这都不是偶然,万物有其运行的规则。

所以,我觉得,不用担心马粒之第二第三第四。

到时候,自然该怎么就怎么。

我们总有的想法就是:总担心,或者一想到马粒之第二第三什么的,就感冒,就觉得怎么怎么样。

其实,不用想那么多,该怎么就怎么,别让自己活得别扭,别让自己活得虚假,我想捐就捐,我不想捐就不捐。自然就是最好。

另外,我很欣慰小阮能终于看懂,这个世界还是好人多。
这只不过是一个“吸引定律”罢了。坏人总吸引坏人,好人总吸引好人。

对待政府,只要一天不认识到“政府只不过是社会上每个人的集体意识(包括我们这些所谓的善人)”的反映,总是认为政府是“脱离我们存在的一个外部的事物”,认为政府怎么怎么改变了,就会怎么怎么样的话,那么,那个政府的改变,就很难。

你我内心的改变,才是政府改变的根本之力。
换句话说,政府只不过是你我内心中的“欲望”的反应的合集罢了。

世界只是我们内心的映射,它如竖在我们面前的一面镜子,给我们提供机会,去能看清我们自己。

所以不存在外在的坏政府,只存在映射了我们集体心念的政府罢了。

引用Ruan YiFeng的发言:

老实说,我积累的人品,这次也用得差不多了。

怎么会有这种“缺乏”的念头呢?

钱可以用完,大自然的资源是不会用完的。

电池可以用完,人品怎么能用完呢?

你的不信任,只会让不信任真正的显现在你的生活周围!

就算来了第三个,第四个马粒之,你不想做,那就不做。并没有什么规则说“你必须要做”,唯一能让你必须去做的,只有你自己。

而你的任何决定,一切决定,都是正确的。
唯一不正确的,是认为自己不正确,认为自己不充足的这种“缺乏”的想法。

我是在google reader上看到消息然后去捐款的,
对楼主的事情完全不了解,也没有动用您的人品值。

希望小朋友能早点好起来。

貌似上周登陆QQ弹出的那个新闻里有关于马粒之的报道,记得好像是美女探望马粒之什么的。估计这个起了相当大的作用吧(这个用户N多)。

我来自淘股吧,一个股票财经论坛,有人将您的关于马粒之小朋友的文章转帖在论坛上,很多人关注,我也很感动,捐了100,不多,但我相信大家爱的力量。淘股吧上有个朋友捐了33333元,是个人捐款最多的一个……我说这些没别的意思,世界上有爱心的人很多,每一点每一滴的爱绝对不会是浪费,我相信它的积极意义~

阮兄:你好,我对独立博客的兴趣就是从阅读您的博客开始的,我觉得您的影响力真的很大,因为您的真诚,您在处理马粒之捐款这件事上让我这个旁观者很感动,也学到了很多东西,毫无瓜葛,你伸出了援助之手,抽出自己的时间亲自去医院走访,了解情况,写博客让更多人来关注,发动大家一起来捐款,捐完款,你还不忘监督资金的流向,这是对广大捐款者的责任心。如果中国红十字会、还有那个什么慈善总会也像您这么负责,中国早就腾飞了。
祝愿马粒之早日康复,爱心接力棒一直传下去。
也祝您的博客越写越好,您传递了真正的互联网精神。

太感动了

我相信博主,如果是第二次,我也会选择继续相信博主。

现在捐款总额都将近40万了。谁来监督,怎么监督

我个人觉得重要的是一峰自己的信誉度和这件事情客观的表述上让人觉得,献爱心是可靠而有效的。我觉得没有必要只支付医疗费用,对于这个家庭也应该予以补贴,难道家里之前为看病所欠的钱不算在捐献的账上吗?一峰喜欢讨论经济学,难道粒之的父母因为照顾小孩而不能工作的的机会成本不应该算在里面吗?我个人一个值得商讨的建议是,每个月这个家庭可以从这笔基金中提取500到1000块钱(无任何理由,不需出具票据),作为改善家庭环境的费用。难道说小孩就活了,还让他处于一个天天忍饥挨饿的条件生活下去?

30号冲冲忙忙的看过帖子,没看到29号捐款已经近20万了,50元100元,人多了力量其实也很大!今天好不容易趁发工资捐了1000元,然后看到昨天捐款其实已经近40万了。或许我早知道,今天就不会捐1000,可能是500或者更少,毕竟我自己生活也不轻松。不过捐了也没什么后悔的,希望他们过的好一点,一个家庭经过这种折磨后应该需要全面休养了吧!

如果有下一次,我还会根据自己的情况捐款,在这个社会,救助别人,就是救助自己,就是为自己赎罪,赎我们以前不作为的罪。
顺便说一句,我之所以捐款,除了上面的原因,还有就是相信自己的判断力,相信阮先生的人品。我对国内有官方性质的所谓的慈善机构极度不信任。

最近有一部日剧《Gold》里女主角说,慈善刚开始都是伪善。小孩子为了得到表扬才给别人让座。但是做着做着就习惯了,后来如果不做,反倒感到不自在。

现在需要监管的是医院如何使用这笔钱,收的是否合理,在中国其实真正需要救助的是我们的医疗机构,医院乱收费,医生随便收红包,病人家属苦不堪言。

为何不用中医的方式治疗呢?效果会好的得多而且得用很少。

我在韩国读研,去年看到马粒之的故事,没想到今年7月4日身边的一位中国交换生女孩也被确诊为急性淋巴性白血病。她叫宋悦琴,榜样的力量是无穷的,如今红十字的信用危机让我们坚定地选择了自己行动起来去改变悦琴的未来。我没太多经验,阮一峰老师请提出您的建议指出我们的不足。
1。我建立了“悦琴加油”群:联系使用qq为主的同学,及时回答他们的疑问,发布确认的宋悦琴银行帐号信息。加入了可以直接联系宋悦琴的家人的渠道。目前她的家人还没有告诉悦琴本人确症的消息。
2。国内在新浪围脖和林心如吧的朋友一起以#悦琴加油#为话题引起大家的关注,并用简单制作了视频介绍相关情况。
3。推特上并不急于宣传捐款,而是在@hitigon的帮助下咨询推友是否有靠谱的NGO可以合作。并寻求北京推友帮助如何有效帮助急性淋巴性白血病的一些信息。
4。目前和计算机系两位留学生建立一个整合宋悦琴信息的网站,方便大家监督整个过程。

汇报以下这周“悦琴加油”的情况
7月3日-7月7日
了解事件情况后,手机拍摄了几段同学视频,通宵制作了视频放到youtube和土豆上,冒昧在这里留上土豆的视频地址http://www.tudou.com/programs/view/06m7g-m3JLM/

同时开通qq会员建立“悦琴加油”群,目前145名朋友加入

和各位网友在weibo宣传后,林心如工作室派人来到医院探望。

牛一周App老大回应支持我:费翔是韩国又石大学的中国留学生,同时也是他们学校中文校刊《七彩路》的主编,我们在做iPad《牛壹周》时结识,我知道他是个有想法和行动力的热心人,在此转发下消息,希望有爱心和能力的朋友能帮帮他的同学。在官办慈善机构信誉扫地的今天,承载信息传递的只有靠私人信用,且悲且前行吧。@费翔在韩国

引用同为人父的发言:
30号冲冲忙忙的看过帖子,没看到29号捐款已经近20万了,50元100元,人多了力量其实也很大!今天好不容易趁发工资捐了1000元,然后看到昨天捐款其实已经近40万了。或许我早知道,今天就不会捐1000,可能是500或者更少,毕竟我自己生活也不轻松。不过捐了也没什么后悔的,希望他们过的好一点,一个家庭经过这种折磨后应该需要全面休养了吧!

谢谢您。

大家好。马粒之现在已经回到河南老家去。
感谢大家的帮助。
这次最近检查结果属正常范围。
有一些情况和信息我已贴在网站上www.malizhi.com
谢谢大家的关心和帮助。

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