全文转载一篇tianya.cn上的文章，写得很好。中秋就要到了，但愿人长久。
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想念母亲----与脑胶质瘤的5年抗争
作者：levimn
2008.4.19
妈妈离开我们有半年了，经常在梦里看见妈妈，也每天都在想念妈妈。
但我们是如此健忘，慢慢地，很多细节就会忘记。写下这些文字，当作一个记录。
这5年中我想我肯定有些事情做的不对，留下不少遗憾，但我想说，我们需要学习的事情还有很多，但在当时，我们已经努力去做了。
死亡并不可怕，并且有时候死亡是痛苦的解脱。
1.
2002年底，妈妈在工作岗位上突然晕倒，去湖南娄底中心医院检查是颈椎间盘突出。是年51岁。
2.
2003年上半年开始发作癫痫，去长沙湘雅医院检查，核磁共振显示脑部右额叶、颞叶占位性病变，病灶没有明显边界，因为核磁的大夫是父亲的一个学生的亲戚，所以核磁诊断书虽然没有下结论是脑胶质瘤，但大夫私下告诉我们据他的经验，几乎可以肯定是脑胶质瘤。这毫无疑问对于全家人是个巨大的打击，特别是对于父亲。
我们一开始是进的湘雅医院神经外科病房，主治的大夫没有下结论，只是说脑部有阴影，并且病灶不集中，期间多次询问是否年少时生吃过水产什么的，他们怀疑是寄生虫。在得到否定回答之后。他们尝试了腰穿。几天后得到化验结果，但是还是无法确诊。在神外住院期间，没有确诊，但是却在每天用药，每天几百元的据说是消炎的药水吊瓶。
后来转到神内病房，神内由于是高干病房，所以医生态度和服务都好一些。
令人非常不能理解的是，神内居然又做了一次腰穿，我当时质问他们为什么刚刚在神外做过，为什么又要做，他们的回答是神外的做的不好，数据不准确。对于这个回答，我非常无语......而且，都是一个医院，很多的检查手段几乎都重来了一遍，核磁、血常规、肝功能、腰穿......而他们的理由要么是原先结果不准确，要么就是他们无法得到原来的病历数据。这是在同一所医院啊，湖南最好的医院，并且用他们自己的话说是"北协和，南湘雅"......
当时，是2003年5月非典肆虐的时候。医院住院环境气氛非常紧张，我是在北京工作，回去陪床期间每天被当成犯罪嫌疑人一样被问来问去。父亲在得知母亲的病情之后一直情绪非常紧张和激动，他自己本身也有高血压，而且在我记忆中高大得像大山一样的父亲每次母亲不在跟前的时候就毫不掩饰自己的情绪，常常泪流不止。反倒是母亲，因为只有偶尔发生（一两个月一次）癫痫症状，其他都还蛮正常，每天下午，我们一起在医院附近散散步，一直都还好。我们一直没有对母亲太隐瞒病情，只是没有把医院怀疑的脑胶质瘤这个情况告诉她，这个医学的名词我们也是第一次听说。当然病情的严重性我们有些隐瞒，但她后来一直知道自己脑袋里有肿瘤。
后来院方说要做活体检查，就是切片检查。而手术，他们一直没怎么提，大概的意思是因为没有明显的病灶边界，外科手术没什么意义。在家人的商议之后，我们觉得在这里再做这些没有大的意义，我们决定出院，一是因为经过这段时间的接触，我们对院方不是很信任，我打算等非典情况好一些，接母亲去北京的天坛医院检查，二是母亲当时病症并不严重，我们觉得还有时间做别的选择。
就这样我们在湘雅医院住院一个月，2003年4月-5月，没有确诊，也没有给出治疗方案。好像是4次核磁共振，其他每天的不知道是针对什么的药水、各种检查化验，花费30000元左右。
3.
2003年5月回北京之后，我带着片子去了天坛医院，为了得到更多的意见，我分别挂了好几个专家号，神内的300元的专家会诊，我没得到什么有意义的信息，神外的张建国医生建议手术，他说应该就是脑胶质瘤，但明确告诉我因为病灶的不集中和无明显边界，只能切除极小一部分，手术效果不会好。和父亲及家人沟通后，他们说如果手术效果不好、那就没有必要做，因为还要承担手术的风险。颅脑手术是很危险的。
后来6月份的时候张大夫还打来电话，问我们什么时候安排病人去住院手术。据我所知，天坛医院的神经外科床位是十分紧张的，之所以张大夫还打电话来问，我估计一方面是大夫比较负责，另一方面是当时非典的影响，医院生意真的是十分清淡。
4.
天坛医院和华山医院是国内脑神经的权威，既然他们这样说了，那就说明手术真的不合适。后来我又让一个在念博士的同学帮忙查阅国外这方面的资料，得到的结果也是，脑胶质瘤目前国际上也没有有效的治疗手段，无非是传统的治疗肿瘤手段，手术、放疗、化疗，但由于颅脑的生理特殊性，这些手段所能达到的效果并不能令人满意。手术切除虽然现在发展到显微镜的程度，但是实际上胶质瘤细胞和正常脑组织常常是混合在一起、像棉絮一样，不像身体其他部位那样相对来说可操作性更好，放疗也对脑组织影响非常大，化疗药物很难在颅脑内达到一定的药物浓度。
西医的手段看起来似乎没有什么有效的手段，我把目光转向了中医。
我和家人一直都挺接受中医，以往父亲有些病也是中医医好的。经过一段时间的了解，发现中成药在对脑肿瘤方面并没有专门有效的药物，在传统中医中，认为人体的功能主要是五脏六腑、经络完成的，也有可能是古代医学条件的限制，所以，脑并不是一个被关注的器官。针对常规肿瘤，到是有些效果还不错的药物，经过了解之后，我选择了东北的王振国系列抗肿瘤药物作为主要的药物，虽然不是完全针对脑肿瘤的，但是也有一定的疗效。
其实选择这个药，主要有以下几个原因：
一是很多药物号称什么肿瘤靶向治疗，什么治愈百分之多少多少，我在咨询这个药物的时候，他们从来没有这样说，只是说中药在不同的人身上，由于各人体质差异，会有不同的效果，如果对路的话，就能对肿瘤细胞有一定的抑制作用，延长病人的生存期。建议尝试一个疗程。
二是我姐姐的婆婆的单位有个同事几年前患上脑肿瘤，当时在上海的医院确诊之后医生说没有办法治疗，并且当时病症已经非常严重。回来之后打听到一个偏方，白花蛇舌草和半枝莲煮水喝，他每天大碗的喝，发现慢慢开始好转，一年之后去复查核磁共振，发现病灶真的有变小。后来我在网上查到，这两味草药确实有抗肿瘤的效果，而王振国系列药物中正有一种注射液就是用白花蛇舌草为原料生产的，注射液当然比汤药药物含量更高。
就这样，我隔几个月就从北京买药邮寄回湖南，每个月花费大概是2000多元，一个针剂，一个片剂。
一直到05年中，一直在持续服用这系列药物，期间多次去复查核磁共振，发现病灶没有扩大，算是稳定。
癫痫大概一两个月发作一次，持续抽搐10－30秒钟，醒转后头晕一两天。偶尔晕倒。视力、听力、记忆力、注意力有所下降。其他情况还比较正常。
哦，忘记说了，自从03年在湘雅之后，一直在服用卡马西平，每天2-4粒的量，抗癫痫药物不能随便停，如果病情有缓解，可以慢慢减量。但绝对不能突然停药，也不要随便换药。
5.
但是05年12月份，我在重庆出差，突然接到家里电话，说妈妈发病晕倒，醒转之后，思维逻辑有些混乱，说话前后矛盾，而且好像是经常眼前看到本来没有的东西，比如把洗衣机说成是火炉。
去复查核磁，发现病灶扩大......
后来我才知道，05年中的时候，因为妈妈的病情看上去有好转，比以前话也多起来，而且癫痫发作次数也少了；并且，那个针剂每天都打四针，非常痛苦，口服的药物吃了之后胃口也有点不好。下半年就减少了服药，甚至有连续几个月没有用药......
我一直在想，这一定是我的疏忽，可能病情有了好转，大家就有点放松了。
而且我妈妈一直是十分要强的人，在对待自己的病上，好像也比较看的开，从发现得病一直到妈妈去世，她从来没有喊过疼，从来没有哼过一声，有时用手摸自己的额头，问她也只是说头有些晕，我想在去世前这一两年，这病其实一定是很痛苦的。
6.
接到电话之后，我马上回家，把父母接到了北京，隔日我们就去了天坛医院，当天看病的医生我已经忘记了名字，反正不是我挂号的大夫，因为排到我们的时候，那个大夫临时有事走了，就由这个当时也在坐诊的主任医生看的病。他说，从前后持续的片子看，病灶确实放大了，而且如果要治疗的话，只有手术，并且手术效果会比以前手术更差，手术成功的话也就是几个月，顶多一年的存活期......连续几天，我带着片子去了301、宣武，这两家医院在神经方面也是很权威的，又去了广安门医院、西苑中医院，都是很好的中医院。非常遗憾，我们没有听到什么让人有希望的回答......
在北京的半个月时间，妈妈开始大小便失禁，这件事对于这么要强的妈妈来说，我想肯定有些打击。其实我觉得很多人对某些听起来很恐怖的病学名词并不会有太大感觉，而对自身一些简单功能的丧失可能心理上更不能接受。
有时候吃饭的时候，妈妈对我说，你姐姐还没回来，要给她留点菜，其实，当时我们在北京，我姐姐在湖南。这种时候，我们其实心里更加难受。真的，我们不怕听起来以后会有多可怕，我们只希望眼前能看到健健康康的、正常的一个人。
其实就是当时这样的身体状况，妈妈就一直不再有过了。
带着一些药，我们回了老家，这一年春节，一家人都聚到了一起，大家好像心里都有个问号，明年的春节不知道妈妈还在不在......
从这开始，爸爸就几乎没睡过好觉，爸爸本来就心重，现在更加是日夜担心，伺候病人的每件事都亲历亲为。
7.
就这样，从06年春节后开始，妈妈的病情越来越严重，发展到昏睡、不能走路的情况，有时候吞咽都很成问题，喂药都很困难，几个月的卧床，腿部还生了褥疮。到6月的时候情况最差了。
这期间我一直在北京继续寻找药物，但都没什么结果。后来我在网上看了CCTV健康之路知道了304医院，我带着片子去了，那里的教授非常好，耐心地给我解释了情况，他们的介入式化疗确实有一定效果，但考虑到我妈妈的情况，星形胶质瘤2-3级，病灶太分散，他说手术情况很难说，其实说法和天坛的也大体差不多。手术的意义不是太大，因为存活期也不会有多长，手术风险很大，让我们家人决定是否手术，但如果要手术的话，就要马上，不能再拖。那几个月我连续去了两次，每次把新的片子带去去，大夫说确实在加速发展，手术的意义越来越小。大夫安慰我说：孩子，你们已经尽力了，但是科学还只发展到这地步。
8.
有人说，病急乱投医，真的是这样，像我们从来不信神鬼的，妈妈病情加重以后，爸爸拿生辰八字去找人看，大仙说，55岁是我妈妈的坎，大灾，如果能扛过去，就会好起来，并且要好10年。
而06年的公历7月，农历5月，就是妈妈的55岁生日。
农历5月18日，是妈妈的生日，而在妈妈28岁生日的当天，妈妈生下了我，这一直是我的骄傲，我和妈妈是一天的生日。
这一年的农历5月18日，妈妈在昏睡中过了自己的55岁生日。
父亲在这段时间，和舅舅一起，匆忙准备了后事需要的东西......
9.
我记得是这一年的公历7月，那天和朋友去收房子，年前买的期房这天拿钥匙，中午在小区附近的面馆吃饭，接到爸爸打来电话，说妈妈今天非常清醒，吃饭很好，还说了话，气色也很好。
当时听到电话，我哭了出来。觉得好像是很久的阴雨天，突然看到了阳光一样。
我不知道是大仙的预言要应验了，还是一直服用的草药开始见效，但是真的，从这天开始，妈妈在慢慢地恢复，我经常能接到爸爸的电话，说今天又好了一点，又好了一点......
到年底的时候我打电话回去，妈妈还能简单地和我对话了。
10.
2007年的春节，我们一家人回到了乡下老家过年，老家修了新房子，在老家盖房一直是妈妈的心愿。妈妈年轻时在乡下劳作，一直想在老家有栋房子。
一家人聚在一起，孩子们在屋里打闹，妈妈心情也好了很多，精神也很好，偶尔说几句话。大家都很高兴。
有几个细节我一直印象非常深刻：
有一个晚上，妈妈脑子特别清楚，和我们说了好多话，我问她还记得去年去了北京不，她说不记得了，基本上过去一年内发生的事情她不记得了。但是之前几十年的事情都还清楚地记得了。爸爸问她还记得他的生日不，她说记得，是正月27，问她还记得今年老爸是多少岁生日了，她说应该是上60了，我们那儿说59就是上60。其实爸爸是马上就要60岁生日。真的是脑子好像空白了一年一样。
爸爸的生日头天早上大家都出门去采购东西了，就我和妈妈在家，我弄好早餐放在餐桌，把妈妈扶到桌前坐下，有人来找我有事，我和妈妈说您吃着，我出去一下，妈妈说你去吧，我会吃完的。半小时回来后，妈妈真的吃的很干净，并且把碗筷都收好了。
头天晚上睡觉前，我们在客厅准备第二天用的东西，妈妈还站起来很有中气地对我们说，这些鱼肉要收起来，小心猫来吃，东西都要收好，大家笑着说，会收好的，会收到的，您放心去睡觉吧。呵呵
爸爸生日当天客人走了之后，家人都在客厅闲话，妈妈坐在能看见厨房的位置。她突然叫了我大姐的名字，说灶上的水开了，我姐当时就流下了眼泪，她说妈妈已经好久没有叫过她名字了......
11.
这样，妈妈的身体持续在好转，夏天的时候我打电话回去，爸爸说还和妈妈一起去剪头发，妈妈走的好快的，都不要搀。
12.
但是，07年的夏天过去之后，妈妈的病情又开始加重，经常发烧。。。这年的中秋节我回去看她，她身体瘦了很多，眼神很散，看上去就是病入膏肓的样子。不过每天吃饭还好，三顿都能正常。
我做医生的堂哥告诉我，肿瘤患者晚期，发烧是很正常的症状，我们都要有心理准备。
2007年11月26日中午，我接到大姐和爸爸的电话，说妈妈凌晨的时候开始发烧昏迷，早上口吐白沫，瞳孔放大。而且这天早上，我舅舅没有接到任何消息，突然跑过来看自己的妹妹。大夫看过之后说，已经没有办法了......
我主张送医院急救，爸爸和舅舅说已经没有意义了。
我立即往家赶。
27日早上3点的时候我赶到家，昏迷中的妈妈看不到我，但流下一滴眼泪。
妈妈在昏迷中，一直艰难的呼吸。
爸爸说，都回来了就好。爸爸说，不要太难过，我已经有了这样的心理准备了。
27日中午1点，我们用车子把妈妈送回了乡下老家，在20多分钟车程的车上，我搂着昏迷中的妈妈，听着她艰难的呼吸声，我止不住的泪水往下淌。当年妈妈健健康康地带着我们姐弟三人离开家乡，去爸爸单位生活，今天，以这样的方式，我们回到了老家。
到家之后，迎接的堂嫂说抬我妈妈下车的时候听到长长的一声叹气......
我把妈妈送到卧室，忍不住到河边痛哭了一场。
两个小时以后，我的妈妈，再也不用忍受病痛的折磨，悄无声息的，离开了我们......
在我们那里，老人在自己的老家去世，才是儿女的福气。在外边去世的人都不能从正门进家。我们当然是不管这些，但妈妈一定是知道并且相信这些老规矩的，所以，前一天脑死亡之后的硬撑，到家后那一声长长的叹息......大概是一生要强的她最后的努力和坚持......
那天晚上，爸爸坐卧在妈妈睡过的被窝，我和姐姐姐夫围在床前，听爸爸告诉一些我们不知道的一些妈妈的事情，妈妈辛劳、善良、要强的一生。
姐夫说，昏迷前的一天，平时妈妈都对来往的人视而不见，但那天注视着他笑。。。
爸爸还说，昏迷前的一个晚上，睡觉前，妈妈看了看房间四周，看了看天花板，拉着爸爸的手，妈妈已经很久不大能说话了，她含着笑长久的注视着爸爸......这大概是妈妈在这世上唯一的牵挂和不舍吧。
我转头望向窗外，黑夜苍茫，北风呜咽......
（完）
rabbit 说：
感人！
2008年9月 4日 21:13 | # | 引用
Sunnie 说：
看了心里难受啊，眼泪也禁不住流下来。我妈妈也是两年前脑溢血发作，中间因为引流颅内血液时造成感染，高烧了几个月，等好不容易降下来的时候，人也被折腾的不成样子了。还好我爸爸是医生，也比较懂得护理，两年来妈妈虽然神志不很清楚，但身体其他各项指标都还好。我们请了保姆在家看护，饮食上也很注意，妈妈从来都没有得过褥疮什么的。家里没有病人是不能体会有病人的痛苦和无奈的，眼睁睁看着一个很健康的人突然倒下去，然后一点点的“萎缩”掉，对周围的亲人是万分的折磨。
妈妈发病的时候已经七十岁了，所以康复的非常缓慢，还好家里有我和姐姐两个孩子，我当时在离我们城市150公里的省会工作，所以只能每个周末回家看望她，姐姐一家就把爸妈接过来一起住，生活上还算有个照应。但看着她迅速的衰老我们无能为力，做儿女的真的是难过的无以复加。我们也知道她完全恢复是不可能的事，但只要她还生活在我们身边就是我们莫大的安慰。真的，以前万事无忧的时候不觉得，现在才发现，父母身体健康才是做子女最大的财富，无论多远我们都要时刻想到日渐年迈的爸妈，要多关心他们，大家健康团聚在一起的日子说实话也是一天少似一天啊。
中秋节来临之际，更加想念父母，祝天下的爸爸妈妈都身体健康，和子女共享天伦之乐。
2008年9月 4日 21:28 | # | 引用
以案说法 说：
2008年9月 5日 08:20 | # | 引用
看不见的城市 说：
泫然......
推荐另一篇看得我流泪的写母亲的文章：
http://blog.sina.com.cn/s/blog_46fc810b01000bd1.html
http://blog.sina.com.cn/s/blog_46fc810b01000bdl.html
http://blog.sina.com.cn/s/blog_46fc810b01000be3.html（
（一篇文章，分了三段）
2008年9月 6日 15:58 | # | 引用
猫 说：
我也看哭了...
2008年9月 7日 23:14 | # | 引用
奔跑的面包 说：
很感人，感同身受啊．看一次流一次泪，愿全天下的母亲都健康长寿！父母的身体就是儿女的福啊！
2008年9月 8日 09:55 | # | 引用
图钉 说：
眼泪止不住的就流下
珍惜眼前人。。。
2008年9月13日 13:44 | # | 引用
田亚聪 说：
真想永远和爸爸妈妈在一起！永远都不失去他们。我这世上最亲最爱的人！
2008年9月24日 16:24 | # | 引用
程婵 说：
也许这个世上是好人多难吧，我的妈妈去年被查出肾功能不全，每天要打很多针，手上没有一个地方是没有针眼的，往往是前一个还没有好后面又要接着打，每次都是十几颗药一起吃下去，每次看着我都会心酸，为什么她要存受这样的痛苦。她是一位人民教师，这一辈子为了学生操劳，从来没有叫过一声苦，一直都是努力的去做一名好教师，当然她也做到了，她生病后，我们村里的人都会念着她，说她是好人，年纪稍大的还会说着说着就掉眼泪。今年开春她就恶化为了尿毒症期，现在只能靠血液透析来维持生命，每次看着那么大的针头，我都会心痛，那得要怎样的心理才能接受这样的治疗，可是她这样坚持着。还每天微笑着对我们。雪上加霜，这种只在电视剧上或小说中才会出现的情节，却这样在我们毫无准备的时候就降临了，爸爸在9月22日被确诊为左脑顶叶区I-II级星形细胞瘤。这也许就叫祸不单形吧，怨天尤人也没有用。除了接受，我们别无选择了。希望大家有什么好的治疗建议或药物跟我说说，他们都是教师，都是好人，万分感谢好心人，我的电话是158xxxxx025。
2008年9月28日 19:45 | # | 引用
程牡 说：
希望大家有什么好的治疗建议或药物还有什么好的医生跟我们说说， 最好能告诉我们他们的电话 谢谢了 好人有好报
2008年10月 1日 14:47 | # | 引用
为了母亲 说：
我哭了~~~因为我的我母亲也是今年胶质瘤做的手术，在北京天坛医院张亚卓教授住刀的。3级间变星形细胞。我每次想到母亲的样子就忍不住落泪，所以我能理解你们的心情，我每天最大的担心就是不知道她的病那一天开始复发~~~~~~~家里人都很痛苦，而且妈妈体制很弱，用了一个疗程的蒂清身体状况急速下降，没有办法停了，现在在给她吃中药调理。
为了治病家里已经没有太多的钱了，但是妈妈现在的状况不能再吃蒂清了，还有整一个疗程的药物，是2008年5月份在上海华山医院买的，我可以以低于原价的价钱转让给需要的病人，我人在上海，电话号码是13761628853，或email:[email protected]我不是推销药物的，我已人格担保，可以见面看药后交易，只有一个疗程的蒂清。
2008年10月 7日 15:57 | # | 引用
妈妈I LOVE YOU 说：
很感人,看了想起了我的妈妈
我妈妈也是脑胶质瘤,去世已有5年了,第一次发病开刀最后离开前后相隔13年,医生说对于生这病的人,已经是个奇迹了,我好想念她!
2008年10月 8日 11:58 | # | 引用
水 说：
感同身受，我爸也是星形胶质瘤2-3级，刚做完手术十几天，决定明天开始用蒂清化疗，现在很担心，心里没底。真的很希望他能多活十几年，让我们有机会报答亲恩，让他和我们共享天伦之乐。
2008年10月 8日 21:50 | # | 引用
谢菲 说：
你好，我舅舅也是这种病，已经做过好几次手术了，还是不行，所以我们现在正在寻找一些保守治疗的办法，我想知道本文的作者，想和你交流下！我的电话是0534-2667781 15805348123
QQ：109515710 能和我联系下吗？
2008年10月13日 11:43 | # | 引用
程婵 说：
作者最上面有的，他人真的很好，我也问了他好多问题，他都很热心的回答，他真的是好人
2008年10月15日 16:36 | # | 引用
清风 说：
写的真诚、感人，让我想起了自己的妈妈，已经去世五周年了，无时不想。
2008年10月16日 16:47 | # | 引用
chenna 说：
很感人!
祝好人一生平安健康!!!
2008年10月20日 21:28 | # | 引用
罗奇 说：
我弟弟也生这种病，今年4月做了手术，现在情况越来越差。他太年轻了，才26岁。每每想到这些我都痛苦不已，常常从睡梦中哭醒。有没有哪位有有效的治疗方法？跪求！愿所有患者早日康复！
QQ10903187
邮箱[email protected]
2008年10月24日 22:20 | # | 引用
王凯 说：
阮大哥，您好！ 我父亲现在跟您母亲得的是一样的病，从症状开始到现在已经快三个月了，我也跑了很多医院，上海华山医院、长征医院，得到的结果跟您当时走遍很多大医院是一样的，不能做手术，也是病灶太分散，且病灶不明显，水肿面太大，现在 准备做放疗，我找了北京同心医院在那里抓了中药回来吃，3000元一个月，昨天晚上开始我父亲有癫痫发作了，持续时间不长，我和母亲只能开着流泪，父亲今天早上说昨天晚上做了梦，自己在发抖，我们也跟他开玩笑说他一定是做恶梦了。
我家里现在老丈人得了贲门癌，丈母娘因脑出血瘫痪在床，现在父亲也得了这种毛病，我跟我老婆两个人一直在硬撑着，撑着2个家庭，两片希望。
我急切地想跟您交流，希望您能告诉我您的联系方法。
我也希望开到帖子的各位患者家属，我们大家一起交流，帮助我们的亲人战胜疾病，让他们能多活几年，尽我们子女的一份孝心。
王凯 江苏省江阴市定山路1号 振华港机3#基地 邮编：214400
手机：13812592217
2008年10月31日 21:46 | # | 引用
任玉见 说：
我的小侄女得的也是胶质瘤 她才八岁 从开始发现症状到现在才短短两个星期不到 我这几天也是在网上搜索专门治疗这种病的医院 我现在都心快凉了 她才八岁啊 老天为什么要这么残忍 啊 现在她饭也不能吃 话不能说 呼吸困难 在徐州二院的医生也不敢给治疗 加之家庭状况不太好的我们真的都不知道怎么做了 原本平静的家庭似乎被眼前的这一切都被打乱了 看着她躺在床上痛苦的样子 而又束手无策 我们真的感到很自卑 很难受 希望大家给点意见 哪里有比较好的治疗方法 我今天特意建了一个qq群 ID ：22243186 希望大家献上自己的一份医策 让患者早日能康复 好人一生平安 谢谢大家 ！我qq ：574283359 邮箱：[email protected] 电话：0370--5395086
2008年10月31日 22:12 | # | 引用
梦醒 说：
我爸爸也是这种病，年龄和您母亲差不多，爸爸是家里的支柱，我不能没有爸爸，能和我联系下吗？qq：373098489
2008年10月31日 22:41 | # | 引用
王凯 说：
请问有谁知道作者的 联系方法，谢谢！
2008年11月 2日 12:08 | # | 引用
程婵 说：
建了一个群，49162124，里面有这篇文章的作者，不过他比较忙，大家要体谅他！希望大家可以加入进去一起交流，我们要相互帮助，相互鼓励，相互扶持，相互交流……
2008年11月13日 22:00 | # | 引用
Jenney 说：
我的男朋友也得这个病，才26岁，本来有着大好前程的，唉。。。有时候真的觉得造化弄人啊，上天真的太残忍了，为什么要有这样的病，让病人的亲人都这么痛苦啊：（
2008年12月13日 17:09 | # | 引用
Jenney 说：
难道得这个病就只能活几年十几年吗？我不能接受啊，一个鲜活的生命怎么可以说没就没了呢？？我多么希望能和他牵手到老啊。。。。
难道得这个病真的只能活几年十几年吗？
2008年12月13日 17:11 | # | 引用
ZHJF 说：
我是胶质瘤患者，已经三年多了，现在很好。当时为四级，手术后坚持中西医治疗。服用帝清8个疗程，坚持中药配合，前天检查都很好。现在在上班。
2009年3月13日 11:09 | # | 引用
zyh 说：
我的很好的朋友也刚被确诊。她还很年轻。我想咨询作者一些关于病症的问题。可以知道作者的电话吗？
我的邮箱是[email protected].
2009年3月28日 22:35 | # | 引用
dhxf 说：
ZHJF 你好，高兴看到你恢复得很好。能否介绍一下你的详细治疗情况吗？我的妹妹也是患者， 刚刚完成切除手术。医生说接下来是放化疗。全家非常焦急。希望能中西医一起配合治疗。西医方案正在研究中。急切的请问你在那里看的中医？用的什么中药？我的邮箱是 [email protected]。
2009年4月20日 05:42 | # | 引用
txsh 说：
2009年4月25日 22:37 | # | 引用
赵杰 说：
但愿人长久
2009年5月10日 11:01 | # | 引用
赵杰 说：
妈妈I LOVE YOU
希望你看在都是病人家属的情况下，理解我的心情 并且能跟我联系一下
我妈也患了胶质瘤 她是我一家的支柱，我才19岁还在上学，现在学也上不了了，我已经不知所措，请你帮帮忙
你妈妈平时都吃的什么药？当时是几级的胶质瘤？
我的邮箱是[email protected]
QQ:506117131
希望朋友们互相帮帮忙
2009年5月10日 12:15 | # | 引用
闫 清 说：
看了文章和你们的留言，真的觉得很感动。很久没有这种感动了，真的。每天在医院看着类似的病人、病情，似乎有了一些麻木。其实胶质瘤在1、2级时，治疗效果是相当好的，即使到3、4级了，现代的一些医疗手段也能延长一些生命。所以，胶质瘤还是应该尽早治疗为好。找到好的医院和好的大夫是最关键的。如果大家有什么需要帮忙的，可以找我。
2009年5月14日 21:22 | # | 引用
闫 清 说：
忘记留联系方式了,我的邮箱是[email protected]
QQ:787800271
2009年5月14日 21:24 | # | 引用
yyf 说：
Email：[email protected]
2009年5月18日 10:35 | # | 引用
LIANG 说：
2009年6月 7日 22:34 | # | 引用
sunny 说：
2009年8月28日 16:15 | # | 引用
一声叹息 说：
2009年9月 8日 12:20 | # | 引用
邢宇 说：
2007年1月父亲患脑胶质瘤，肿瘤在左右脑室中间部位，有鸡蛋大，没手术，去天坛医院，医生不建议手术，现在304医院注谢一种放射性的药，平均15—20天注谢一次，两年半了效果还可以，但最近发现肿瘤变大，走路有影响，希望得到帮助。电话：13833325158 QQ：125252442
2009年9月14日 16:19 | # | 引用
大年 说：
看到这个帖子真是唤起了我自己的伤感，我自己的亲哥哥也是一个身体很棒很帅的大小伙子，但是2005年低突然检查出胶质瘤3级多，当时在老家地方医院就宣判不治之症，后来我在上海网上搜索和各个医院挂号求医，最后到华山医院做了手术。术后又在华山医院做了放疗。然后就回老家了。期间我又看了许多关于胶质瘤的资料。又进一步选中药治疗，经介绍考察选了王振国药。用了3年多，现在是第四年了，哥哥的病又开始了复发，真是让人心痛，中间也是查了几次，有点控制，不知道怎么回事现在又复发了，而且越来越严重，走路都控制不好，记忆下降，家里老爸老妈看了都心碎了。我哥哥从当年那么强壮帅气的小伙子一下子被该死的胶质瘤夺去了所有，现在真希望早日出来可以治疗胶质瘤的药物。有愿意和我沟通的请加我QQ：108140060
2009年10月16日 22:22 | # | 引用
鱼 说：
如果说时间推移到11月20日之前,我还是那么幸福的筹划着回南方过年,家里暖洋洋的,孩子在地毯上搭积木,想着亲爱的老公快要回家了,给他做一顿热气腾腾的晚饭...
这一切是在去医院之前的景象,然后时间翻到11月26日,我在北京天坛医院的二楼冰冷又拥挤的电梯口等着那个我爱的人快快从手术室出来那种窒息又痛苦的感觉,至今依然不能释怀...
好在,手术成功了,但是三级转四级胶母变的病理结果又狠狠地给我的心窝上捅了一刀,我知道,在医院,我不是人,我只是木头,不能流泪不能疼痛不能倒下,坚持坚持坚持!
现在眼前要迈过的是放疗的槛,这里的医院说没有切干净,还有残留的瘤,要做30次的放疗,然后6次的化疗,一个190斤,180公分高的大男人只是被一个7*7*6的瘤子给压垮了.
往日那个疼爱我,什么事都一肩扛不用我操心的男人,现在那么虚弱的躺在病床上需要我一肩扛起这个家和剩下的命运...
我已经不会再哭了,只是每日忙碌地奔跑在医院和家之间,心里唯剩一点希望就是多延长一天的生命,等到有根治办法的那天!
希望有办法的好心人也给我们一些帮助,哪怕只是一点希望也能点亮我们这一整片天空!我的QQ: 323113220
2009年12月13日 00:38 | # | 引用
江 说：
好像我的经历，很少流泪的我真的流泪了，我妈妈前几天刚做完手术，今天得到消息，切片化验是恶性肿瘤......
我转载您的文章了，方在我空间没事常看看，我会给我妈妈好好治疗的，希望我能多和他生活一段时间，让我多感受感受我的母亲，谢谢你 谢谢你的文章 敬礼
2010年2月24日 12:13 | # | 引用
妮妮 说：
看完了，我的泪如雨下，心真的很疼很疼，我的父亲也是星形胶质瘤间变型三级，08年做了手术，接着放疗化疗，可是没有吃中药，今年复发了。而且转移到脑干颅底。。最近一个月卧床不起，吞咽困难，看着他每天只能喝一些水，神志清醒却不能说话，很想吃东西可是却吞不下。。。。。看着他我的心揪痛。。。。父亲一辈子那么要强硬撑着让我读完医学，让我当上了医生，可是我只是个妇产科大夫，我救了很多生命，可是我却救不了我的父亲。。。。。。。我难受真的很难受。。。心痛。。。痛的每当夜深人静时泪如雨下。。。。
2010年3月13日 21:44 | # | 引用
菜花儿 说：
老天爷啊,请你不要再用病魔来害人了,为此已有无数家庭支离破碎,我渴望平淡的生活,虽淡却情谊浓浓,我不想留遗撼,请你让我们快乐生活吧
2010年3月18日 21:58 | # | 引用
菜花儿 说：
我也患胶质瘤,以前不了解的病,咋知它竟害人不浅,我的人生我的一切都因它而改变,家人为此伤透了心,受够了伤,可它还在头里泛滥.害怕.恐惧,每天包围着我,我还年青啊,我想为家撑一片天,我想为爱人挡点风雨,可现在想啥都难,一切都无济于事,我恨不得把它杀了,这可恶的病魔
2010年3月18日 22:37 | # | 引用
杜 说：
我父亲也是皎质瘤，医生建议做陀螺刀，做完后，医生说不用其他辅助治疗，定期复查就行，我不知道这样行不行，我怕耽误治疗，想听听专家或者病友的建议。
2010年5月 6日 16:14 | # | 引用
香水有毒 说：
我的父亲也是胶质瘤，昨天刚做了手术，希望得到你的帮助
2010年5月14日 00:01 | # | 引用
YWW 说：
我的妈妈是胶质瘤四级，刚手术完，每天都在医院陪伴她，我都绝望了，每天就只是哭，我想留住妈妈，谁能帮帮我吗，QQ306470611
2010年5月15日 19:01 | # | 引用
wpy 说：
我的爸爸最近也被查出患有脑胶质瘤，当我听到这个消息后我都傻了，怎么会得这种病呢，我还在上学，还没有挣钱，听到这个无疑是对我很大的打击，我苦点没事，只是苦了我妈了，她一辈子真的是很苦，到老了还要承受这么多，如果谁又好的治疗方案，能告诉我吗？万分感谢！QQ734205950 邮箱：[email protected]
2010年7月18日 15:59 | # | 引用
zh666126 说：
泰欣生可以救急的，效果也很好，但是价格很昂贵，一般人用不起的。可以上网查询一下，这药对胶质瘤很有效，但一个疗程要十万，但可以救急用。
要知道越有效的药越贵，它越是要你用大钱去买命的，这就是目前社会现状，没有办法的。
2010年7月25日 17:06 | # | 引用
小胖 说：
我妈是一个胶质瘤3及的患者，刚手术完。我不知道后续还要做什么事情……希望有人能帮帮我啊。或者患者间相互了解沟通沟通！QQ490811641
2010年8月21日 11:46 | # | 引用
小凤 说：
同病相怜的人太多了！
我爸爸也是半个多月前刚查出的，是胶质瘤四级--胶母。已进行过手术，化疗（日本的宁得朗）和伽玛刀，但似乎效果并不理想，回家的这几天里，右侧的肢体越来越不听使唤了。因为肿瘤的生长面比较广，医生说这样的病例真的挺特殊，很少见。在切除了颞枕叶的一块大的以后，后部的一串小的就不能采取手术治疗的方法了。但是在一周后复查的MRI中显示后部的小块瘤体开始变大了，这个肿瘤的生长速度真是太惊人了！据说胶母对放化疗都不敏感的。
爸爸一向是个很乐观的人，平时也很注意自己的身体。虽说烟酒都沾，但一有不舒服，一定求医问诊。还和妈妈约好要一起活到七八十岁呢 ！
今天翻看爸爸四月去西北玩的照片上那个福相样，再看看现在的爸爸，忍不住就抽泣了起来！有能救救我爸爸的办法吗？
急！急！急！求助：病情发展过快，我现在都不知如何是好了！
2010年9月 4日 23:40 | # | 引用
studio 说：
我的妈妈也得了胶质瘤，做过手术，随后做的伽马刀。。。
现在情况都还算的上稳定。。 可是听医生说这个病不太好治。。
心里很难受，希望妈妈能好起来吧！！！
为了我操劳了一辈子，很难过。 看了楼主的文章哭的很伤心。真的这样的病让人真的很痛心！
希望天下的人都能健健康康的！
2010年9月 5日 14:28 | # | 引用
小青 说：
我妈6月份查出来的脑胶质瘤四级，手术后又发生脑梗，后期放化疗都没有做，她也不知道自己的病，我们只是说脑梗，从妈妈生病的那天我一想起她就是哭。
现在脑梗的状态好转了许多，在老家和我爸做五行疗法，还是有一些好处的，人也变得积极了，也算是一种寄托吧，要不她闲下来就瞎想。
想想妈妈为我们操劳一辈子，刚过上点好日子就得了这个病，一开始我一直接受不了，可是还是要勇敢面对，我现在已经不像前段时间那么优伤难过了，我要把我的状态和身体都调整好以后才好照顾她和我爸。
大家都积极一点吧，我们可以和病魔抗争一下，争取延长生命！！！
2010年9月13日 14:28 | # | 引用
小青 说：
QQ279342152 大家可以互相交流一下
2010年9月13日 14:31 | # | 引用
evan 说：
这几天我也是在网上疯狂的找相关胶质瘤的资料，因为我老婆的妈妈也就是我的岳母刚刚最近几天才检查出来的，也是得了脑瘤，也是属于胶质瘤，刚好搜索到你的这篇博文，全部看下来，看的我很伤心，一个大男人，在看到自己的亲人病倒，而却无力去帮忙解除她的病痛，这是何等让人心碎，没有经历过不会体验这种痛苦，难道就没有医治吗？真的要被叛死刑，或者是缓刑？？
我岳母也是湖南人，湖南湘潭人，我和我老婆都在外地打工，最近得到消息，老婆已经赶回家，她今天正在去长沙省肿瘤医院的路上！希望能听到医生找到一个正确的医治办法！！
希望能得到大家的正确建议！我的QQ309897853
2010年10月13日 10:27 | # | 引用
忆 说：
纪念母亲，胶质瘤中外治疗之我见 一
我母于09年4月在上海华山医院确诊为胶质瘤4级，于今年五月在国外北欧的一家国立医院去世，留给了我们一些没解开的谜。虽然我没能成功挽救母亲， 愿把治疗经过和经验一起与患者分享，我们曾用过维生素B17疗法配合碱性疗法(个人感觉此疗法有用)， DCA 疗法，也用过泰道。 中间经历很多曲折，只是人死不能复生， 回忆过去， 已无法从新走一回，积累的经验如能对其他患者有启发， 我想母亲的在天之灵一定能够得得到慰籍。 有兴趣可联系[email protected]
母亲本人是放射科主医师， 在上海确诊后， 医生并没有通知患者本人， 而是等她远在国外的孩子回来确定治疗方案。母亲有三个孩子， 都先后出国留学，并定居在北欧。
接到父亲的电话， 我立马放下手中的工作， 请假回国，经过 16小时飞机的颠颇， 坐在出租车上，催促司机向闵行开， 当时母亲被分到了闵行第五人民医院八楼(华山医院神经外科李士棋教授的住院部) 等待， 母亲除头晕，沉外，其它没有特别症状。 到了医院， 看到睡在病床上的母亲， 抱住就哭， 妈妈满眼流泪，指着自己的片子， 说:" 这么大，这么大，可怎么办?"， 我看不懂片子， 拎着片子就冲出去找主治， 看到主治只是三十岁才出头的小伙子， 头一个想法就是怎能把我妈的命交在他手上，听完主治的介绍，反复确认了几个问题，才知道这次真的是碰上了不治之症， 当时胃中就开始七上八下， 这毛病从那天起一直到现在，都没好过。
与主治谈完，结论是病灶部位在左脑功能区， 可建议开刀， 在保留功能的情况下， 尽量肉眼切除，然后化疗，术后一般6-9个月复发。 如果决定开刀，可以安排李教授主刀，希望我们尽快决定，因为发展很快，越拖手术效果越不理想， 并给了我一份患者血样检测单，还有一份现在想起来都害怕的手术医疗事故保证书? 看着保证书上各种各样的突发事故，脑子一片乱麻， 当时的直觉是这病不能手术。 也许我从小就是那种不见棺材不掉泪，从不服输的人， 稳定了一下情绪，我说， 妈妈的其它孩子还没到，我不能擅自决定， 请再宽容几天， 人到齐后再说，主治当时同意。(其实心理想的是我就不信这是绝症，我要上网搜再说。) 待续
2010年10月29日 22:21 | # | 引用
忆 说：
纪念母亲，胶质瘤中外治疗之我见 二
整理了一下自己，挤出一点儿笑， 回到了妈妈病房，
"妈，刚跟医生谈了， 里面确实长了东西， 还没确诊， 等其他人来了再说。" 妈半信半疑，没说什么。
看到病房人声嘈杂，父亲晚上还要和母亲挤睡在一张病床上， 决定等待期间搬出去住，养精蓄锐，还能上网。 和主治谈了一下，居然同意了，交代了注意事项，主要是要按时吃德巴金，防颠。当时对主治有了好感，看来他还蛮有同情心。
随即收拾打的，住到了浦东的假日快捷酒店，当时就想离医院住的越远越好。 妈妈住院这几天来， 第一次洗了个好藻，躺在雪白松软的床上， 直说舒服， 嘴上说要是住宿费再低点儿就好了。 我可怜的妈， 为我们三个上学出国，操碎了心，哪怕一点点享受的钱，都舍不得用到自己身上，对自己节约再节约，现在都到什么时候了， 还这样。我心理说不出什么滋味，拼命给自己打气。妈，你一定要挺住呀，治好了病， 咱的好日子在后头呢。
机子连上网， 看到美国的一朋友在线，随即联系说明情况，希望了解美国的自然疗法(从与主治的谈话，感觉西医不乐观，死路一条，尤其妈有糖尿病，开刀后手术愈合不好)， 两小时后，收到他在美国的咨询，先补充ENZYMERS，就是酶，一定要天然的，已经联系好给我寄， 太好了， 立即感觉来了精神， 随即往北欧的一个从事自然疗法的朋友家打电话，提供了一个重要信息，维生素B17疗法，记下后随即上网狂搜，此疗法特点，用法，副作用。。。
时间就是生命，直恨自己家没一个人学医，唯一从医的妈还得了癌症，命运真的在给我们开玩笑。 B17疗法并不简单，还要有很多辅药， 那么多英文药名，有些都不知道中文是什么药， 看来直接从国外买比较踏实， 再上网看看其他信息。 接到了弟弟发来的消息，说国外在用射波刀代替手术治疗，效果不错，无痛苦，上海就有， 太好了， 明天我就就去挂号。 待续
2010年10月29日 22:26 | # | 引用
i love dad2010 说：
何其惊人的相似经历，我也是娄底人，也在北京工作，也去过你上述的所有医院，包括中医院都一样！手术也是在天坛！我们一起努力过，也绝望过，我国外与国内的朋友都找遍了，希望能够有治愈的案例，但……父亲还是被胶质瘤折磨着，间变性星型细胞瘤三级，目前似乎只是时间问题，这是一种什么样的绝望啊，父亲今年退休，我们刚刚在北京事业有成，父亲啊，正是你享福的年纪，您一直想要抱孙子，儿子不孝啊，一直忙着工作，好不容易要准备了，您一定要给我们时间，您一定要挺住啊！
我们可以给您用最好的药，可以给您安排最好的单间，找最好的医院，我们尽力了，但是这是一种TMD的什么病啊！怎么会不能治愈？！母亲苍老了，父亲煎熬着，我和爱人天天以泪洗面！一个大男人开车开着开着泪流满面，嚎啕大哭的情形你们应该都亲身经历过吧！但愿父亲能够更坚强，我们和你一起坚强！
2010年11月14日 02:42 | # | 引用
忆 说：
i love dad2010 > 加拿大研究成果治疗胶质瘤, DCA+泰道 ,有效. http://www.dca.med.ualberta.ca/Home/Updates/2010-05-12_Update.cfm
2010年12月 3日 22:39 | # | 引用
忆 说：
时有病友问用药情况, 我们还剩有一个疗程的原装进口泰道可转让(Temodal,替莫唑胺), 一共3盒,每盒5粒, 每粒100毫克,3盒一共1500毫克, 原装未开封. 有效期至2012年3月. 赠送与泰道同服的止吐药(原装进口).
另有医生开的辅药单子,为癌症病人通用.
联系 [email protected].
2011年1月27日 23:51 | # | 引用
程文 说：
我现在与你有同样的感觉，我父亲也得了这个病，哎。。。。
2011年4月10日 23:14 | # | 引用
程婵 说：
希望楼主把我留了电话的那段留言删除掉，居然有很多可恶的骗子给我打电话，真是。。。
2011年4月15日 09:51 | # | 引用
讨厌癌症 说：
我的岳父也是这个病，3J恶性，09年5月查出来得，6月初就做了手术，手术后身体状况也还好，就是说话不怎么清楚，可是今年3月底开始感觉浑身没什么劲，家人都担心是复发就去拍了个片子，果然复发了，全家人心情都好差，4月中旬进行了第2次手术，两次都是在江苏省人民医院做的手术，这次手术坐做下来效果感觉明显的差多了，右手右脚都不能动了，说话更加的不清楚，虽然医生在手术前就跟我们说了可能会有这样的状况，但是家人还是很难过，而且医生说这样的手术病人最多也只能做3-4次，并且复发的时间也越来越短，天啊，为什么岳父会得这样的病，以前身体多好的一个人啊，突然间就感觉老了10几岁，大家说的蒂清是什么药？贵么？我岳父现在吃还有用么？现在只要我岳父能稍微好转点，什么法子我都想尝试，我的QQ364246859，忘大家给我点建议吧！
2011年4月29日 23:58 | # | 引用
LJ 说：
我的母亲，胶质母细胞瘤，4级，做完手术，现在放疗中，配合吃蒂清，她一辈子辛苦，我希望给我一点点奇迹，哪怕一点点。
2011年5月 3日 13:33 | # | 引用
xp 说：
同是天涯沦落人，星形细胞胶质瘤1-2级，10年7月5日发病，7月21日做完手术，望多交流。qq:292839088
2011年5月 6日 17:20 | # | 引用
玉良 说：
五月一日和妻回老家看望岳母,当时岳母自觉头痛、呕吐，在村上的医院当感冒治疗无效果。二日我和妻把老人送到临潼区417医院，CT拍片报告说无瘤，有轻微脑梗,我们即入院治疗10余天.但一直未见好转.但该院一直催促病人出院,并说要拍磁共振片才能做结案报告.我和妻还有她二哥搀扶着已无气力的老人,去512医院拍片,证实脑肿瘤,已长至4厘米左右.放射科的医生也说不好治.在回417医院的路上,看着一路上的风景，想着岳母一生操劳，要强，我扭头看着窗外，心一阵阵酸痛难受,泪止不住地流了下来。但还是强做笑容。我和妻还有她三个哥商量，到底做不做，是否要转院手术治疗。
2011年6月 1日 15:34 | # | 引用
玉良 说：
这是一个艰难的选择.她家的几个兄弟都在农村,经济情况不好,当时并不知道如果做手术费用需要多少,以后有无大的风险.417医院在看完磁共振片子后也是无能为力,催促我们转院.而到底那家医院脑外科手术效果好,成功概率高,我们对此全都不懂.在417住院12天,我们束手无策,只好将老人接回老家,而老人症状依然,没有任何减轻.看着老人痛苦的样子,我的心象针扎一样难过.我知道,回家无疑于等死,村上的医疗条件不行,根本不具备这样既使保守治疗的能力.我和妻商量,回到西安带着老人脑部片子找医院咨询.那几天天气炎热,我和妻让小女千琪在家写作业,5月15日周六上午,我们先去了陕西省人民医院门诊,没有专家坐诊,我们心情着急,直接让医生看了片子.因为没有门诊病历也没挂号,这个年轻瘦小的医生极不情愿,好说歹说.
2011年6月 1日 16:01 | # | 引用
玉良 说：
只是一句话,可以做手术,费用大概5万余元.下午,我和妻又冒着火毒的太阳从市区去20里地的灞桥,那里的四医大唐都医院神经外科.也是在门诊,可惜时间已是5:30,下班了.我和妻在沮丧之时,一位给门诊打扫的卫生的护士指点我们,让直接去住神经外科的唐都医院问问.
2011年6月 1日 16:29 | # | 引用
玉良 说：
神外在六楼,穿过杂乱的人流和拥挤的楼道,这里的你可能无法明白,中国的病人如此之多,病人把蠃弱的生命交给医院,任由医生摆布,你不知道下一步会怎样,医生不知道,家属也不知道.我和妻终于爬到神外的6楼,这里楼道\楼梯口\电梯间视野之内全是人.我们直接与一徐姓医生谈了岳母的病情.医生看过片子,说风险较小,可以做手术,费用也是5万左右.不过床位实在紧张,只能预约排号.住院也如此之难,妻感叹.我对妻说,你们家兄妹7个,都无经济实力,还需要家里商议.我们把咨询到的信息打电话告知了她的几个哥哥,并建议每家出1万,不够的我们来出.5万元筹钱住院的直到17号下午才有了眉目,她家三个哥哥每家出1万,连带妻还有她妹妹各1万,共计5万终于筹到.其间发生的一些事让人难过和痛心.但我坚信,一切都会向好的方向发展,人不能坐以待毖,要向前看,才会有好结果.岳母的病情不能耽误.周一上班途中,接到单位同事电话,说唐都医院放射科有个人可以帮忙.我征得妻几个哥的意见,18日下午终于住进唐都医院神经外科脑一病区.
2011年6月 2日 09:41 | # | 引用
玉良 说：
19日一早，即开始做手术前的各类检查，我们几个满怀希望，早早唤醒岳母，这时的岳母已进食困难，她总是感到口中总是有咸的味道，所以叮嘱妻吃饭不要加盐。检查都是在一楼门诊来做的，而上下楼已很吃力，步履蹒跚，须两人搀扶才能勉强行走。我们只能祈求岳母能快些手术，让病魔尽快离开。而此时的老人也是尽力配合医生的决定，尽管痛苦，尽管不情愿吃东西，却不曾表现出来。
当时上午即做完了所有的检查，岳母已经昏睡过去，妻不敢惊扰，在一旁默默地掉泪，这么大的痛苦，一个73岁的老人，饱经风风雨雨，把7个孩子拉扯大，为他们娶妻、出稼，风蚀残年，却得下这个病，做子女的无法承受，但必须面对现实。我安慰着妻，心里默默地祝愿岳母，一生平安。
20日检查结果出来，主管岳母的黄医生告知，一切正常，左枕部占位病变可以行手术切除肿瘤，并告诉我们家属签字。我叫来老大、老二到医院，把医生的原话告诉他们。在医生办公室，黄医生又详细地将病情描述一遍，并说有希望，看片子可能为脑膜瘤，属良性，但一切都是猜测，只能做完病理活检以后才能知道是否良性或恶性。《手术签字告知书》满满一大张，列举了近20条的术后并发症。后来想来，这些可怕的并发症也会夺去一个个鲜活的生命。而做为岳母已无选择，做为子女只是想尽量减轻她的痛苦。半小时后，二哥做为家属签字同意手术。
5月21日，妻打电话说放射科有一李姓医生让晚上9时后再做一次磁共振。5月份的西安天空着飘着小雨，一连几天都不愿停歇，晚上我和妻扶着老人去放射科拍片，电梯间人满为患，摇摇晃晃，其夹杂着难闻的气闻。我抱着岳母，此时她已体力不支，身体整个下坠，但她依然坚强，手牢牢地抓着扶手。下了电梯间，她已无法自持，把几天以来胃里仅有的一点食物吐得一干二净。外面的雨越下越大，我的雨伞亦不能阻挡风雨的侵袭。在唐都医院，这个号称世界最大的神经外科诊疗中心（我并不认同这种夸大其词的说法），我们注定要经受各种磨难。
2011年6月 3日 19:27 | # | 引用
玉良 说：
22日，周日，术前准备。岳母原来一头灰白没有营养水分的头发被剃光，意识稍稍清醒的岳母摸着光光的头发，只是笑着，那张没有牙的嘴巴泛着几份羞涩，象是在说：“女人怎么可能没有头发呢？”我让妻为岳母戴上一顶帽子。麻醉师午后询问病史，岳母不能讲话，我依照417医院的检查情况和岳母日常身体状况一一告知：无糖尿病，有高血压但近两年恢复正常，无心脏病史、家族史等等，偶有早搏现象。下午6时回家照看女儿，妻打电话说，医生为岳母头部做了手术定位，好象是高国栋主任、秦怀洲教授主刀。我一颗悬着的心由此放下。晚上遂将手术日期打电话通知了其子女和亲戚。一夜失眼，心里祝福岳母手术能成功施行。
2011年6月 6日 21:42 | # | 引用
玉良 说：
23日，西安的天气一改往日阴霾，艳阳高照，气温37度。子女和亲戚早早到来。我和妻在病床前稳定岳母情绪，说些安慰的话，此时岳母神志不清。下午2时，岳母被推上11楼的手术间，2：30分护士通知家属去手术间核对病人情况。长子为父，大哥和我上到11楼手术间。面对一个陌生的环境，岳母此时思维混乱、语言不清，我俯下身子，宽慰老人，并向几个年轻的麻醉师做了解释。3时左右，岳母推入手术室。我们在住院部门前焦急守候。晚7：30，岳母手术完成并即转入重症监护室（与户外隔离，家属不能靠近）。与医生交谈，告知手术进展顺利，疑为脑膜瘤，良性。折磨岳母十几年的的瘤体此时静静地躺在医用冰柜内等待病理活检，仔细观察，为一团丝状组织紧紧地缠绕在一起，体积为鸡蛋大小，约5厘米。
2011年6月 6日 22:10 | # | 引用
玉良 说：
24日下午4时，岳母离开重症监护室转入普通病房。此时 岳母神志较为清晰，能够睁眼，唤她亦知道。妻打来稀饭、苞谷渗子亦能吞食。我和妻小心加耐心护理，生怕将岳母的幸福夺走。
25日，一切如常。岳母呕吐两次，将胃内仅有一点食物吐完，呕吐物为黄绿色，医生说是胆汁。下午5时教授带领一干人等查房（后询问姓李，为住院部教授），教授面带微笑，说老人这么大年龄，做这么大的手术已属不易之类的话。我看到岳母此时眼睛已有些呆滞，神情恍忽。查完房，岳母发生狂躁、不安的状况，说一些听不清的话。我让身心疲惫的妻休息，自己留在病床前照看。晚9时，再次呕吐，并有癫痫症状，持续10秒左右。我紧急叫来护士和值班医生，这些白衣天使亦无能为力，打镇静药安定一支，并说不知道老人病性，需要主管医生。10时，癫痫持续发作，脉博150次/分，主管医生静滴丙戊酸纳，但病情不能控制。此时岳母气弱油丝，眼睛睁在看着我，那是一种无助、凄凉的眼神，我不忍读懂。凌晨4时，我走出病房，户外夜风凄冷，星光惨淡，回忆这几日岳母所受的煎熬，我泪雨滂沱。
2011年6月 6日 22:39 | # | 引用
玉良 说：
26日岳母病情依然，心电图显示140-150次/分，电解质钾、钙、纳全部低下，护士插入食管、尿管，并随时吸痰。全天候静注丙戊酸纳12ML/时、氯化钾、甘露醇等液体，但疗效缓慢，岳母进入昏迷状态。每日住院费用5千余元。
27日至29日，昏迷。化验电解质仍不容乐观，吸痰数次，体温38度左右。医生对我说，你妈的病恐难有好的进展，应做好思想准备。29日上午医生打电话告知岳母痰气太多，如有不慎吸痰不及时，憋气致死。建议气管切除。我咨询同事和家人，均不同意气管切除（时值盛夏，易引发肺部感染）。我留小女千琪独自在家即刻赶往医院。与医生交流病情，后签字：暂不进行气管切除，再行观察。
2011年6月 6日 22:52 | # | 引用
玉良 说：
30日，岳母病情稍有好转，依旧处于昏睡状态。继续注射补充人体无素的液体，镇静抗癫痫药物丙戊酸纳减至6ML/时，仍少量胃管流食，人体元素电解质仍低下，癫痫开始减弱，每隔3小时左右发作一次，急性痢疾发生，医生开治肠胃药物。
31日，岳母偶尔眼眼看看四周白色的墙壁，复又昏睡。眼见苏醒无望，一向坚强乐观的妻常常跑到卫生间流泪，见有人来看望，又强颜笑容。我了解妻的辛苦，我们几个子女都在农村，即将农忙，都在忙碌各家的农事，对岳母的病自然顾全不上。妻焦虑不安，对医生的治疗也不能积极配合，我只能做些思想工作。而住院费用居高不下，与三个哥哥商议筹钱事宜未果。下午5时岳母病理活检报告：星形细胞胶质瘤2-3级，属恶性肿瘤，易复发，存活期2-5年。我感叹。无语。
2011年6月 6日 23:10 | # | 引用
玉良 说：
6月1日，继续住院治疗。妻萌生接岳母回家的想法。作为发女婿，我坚持不同意。而此时住院前筹错的资金已所剩无几。打电话与几个子女通气，意见不一，只能听取其大哥的意见。
2011年6月 6日 23:32 | # | 引用
玉良 说：
6月2日，岳母病情进入平稳状态，医生说，要等病人苏醒近期无望，无法给出具体时间表，可转当地医院继续治疗。一生为为农的大哥态度坚决，先接岳母回家静养观察，再次决定。大哥的意见即是全家人的意见。晚与几个子女交谈至深夜，无果。透过医院窗户，西安的夜华灯璀璨，灞河水从容流过，威威的长安塔变幻着缤纷色彩。记得4月份，西安举办世界园艺会，妻和我还说带上岳母和我母亲游一回世园，而这一切，亦不能实现。
2011年6月 6日 23:40 | # | 引用
玉良 说：
6月3日，传统的端午节即将来临。这一天，也是岳母出院的日子。我茫然无措，心情沉重。曾经满情希望走进唐都，希望这座号称世界最大的神经治疗中心医治好岳母，但一切都成云烟。某一天，某一年，她能睁开眼，看这满眼春色，享受人间欢乐。某一天，某一年，她能行动自如，在农家呼唤着她的羊群和顽皮的小狗，和它们对话；走出院落，与邻里促膝拉家常，谈论农事、乐事；走向金灿灿的麦田，享受收获的喜悦……
岳母踏上归家的路，看着白色的车渐渐离开我的视野。泪，已成行。
2011年6月 6日 23:47 | # | 引用
刘茉莉 说：
您好！看了你母亲及家人一起和癌魔抗战的历程，我是泪流满面看完的，因为我正面对的是和你当时一样的情况，我真的不知道该怎样去面对......
2011年7月 6日 23:47 | # | 引用
郭卫波 说：
我也是胶质节细胞瘤一级患者，今年34岁。做完了手术和放疗。有和我同样情况的人希望能加我的QQ363285684.我们交流一下。
2011年7月14日 07:08 | # | 引用
朱照兴 说：
让人流泪、让人无语、让人无耐
2011年7月17日 16:53 | # | 引用
闫晓丽 说：
我姐姐在09年检查出胶质瘤2级,当年3月底在天坛医院手术.术后恢复很好,每年复查也没有复发.今年4月份复查也是好好的.可是前几天突然开始头疼恶心呕吐,又去做了检查,等待结果中....心焦不安
2011年7月18日 17:53 | # | 引用
苹果 说：
我们同命相连啊，我母亲也是母细胞瘤4J。现在我很痛苦，虽然知道这个病最多是2-5年，但我总希望奇迹可以出现。09年2月底，我妈终于将我嫁出去，那天虽然天气很冷，但大家的心都热腾腾的，满怀喜悦。妈妈送我出门的时候，留了好多眼泪，因为女儿以后是别人的了。6月底，查出我怀孕了，妈妈比我还开心，因为要做外婆了，她经常嘱咐我工作要少做累活重活，关照我要好好吃东西，不要怕发胖。她那个时候退休后还在工作，一度加班到很晚，也许这个也是诱因吧。老爸把外公从乡下接到上海来避暑，那时妈妈很开心，因为老父亲在身边，她可以好好尽孝。11月底，离过年还有3个月，离我的预产期也就3个月时间了。妈妈突然恶心不舒服（之前也有类似的情况），头晕，眼睛痛。后在中医把脉，本以为是调理下就可以的，没想到医生建议去西医拍片。从检查到确诊就1个礼拜的时间，结果磁共振确定是脑瘤。要求立刻开刀，医生说不然1个月都过不了。我妈那时唯一盼望着看到小外孙，安排开刀后，我大着肚子，家里人不让我去医院，我就在家等，那天多难熬，这个我没法形容了。整整7个小时的时间，手术是成功了，但结果让我心痛，四级母细胞瘤，易复发。出来化疗了一次，现在在家静养，吃点中药，我也不知道哪个有没有用，10年2月底，我儿子出生，妈妈开心的不得了，虽然手术花了很多钱，她还是给外孙包了个大红包，现在我每周都回家看她一次。我家宝宝现在已经1岁半了，从妈妈手术到现在也有1年7个月的时间，但最近出现走路不稳的现象，医生说这个病开始复发了，我很担心，医院不给开药，说是没有药可吃。而且如果再次复发需要手术，医院也不愿意接受了，因为可能就是手术后就不行了。我现在希望可以拖延妈妈的寿命，至少等到宝宝可以叫一声外婆吧。我妈是在上海仁济医院看的，也不知道那里到底好不好，哎~~~~
2011年8月19日 17:30 | # | 引用
北极鱼儿 说：
ZHJF，你好。我父亲也是胶质瘤患者，四级。上周二（8月30日）在长沙湘雅医院已经手术，手术很成功。9月6日已出院在家修养。是否能与你取得联系请教一下术后的冶疗经验。谢谢！
2011年9月 8日 12:35 | # | 引用
北极鱼儿 说：
读完，泪流满面。。
我父亲就在几天前发现脑胶质瘤四级。望着躺在病房上的父亲，不知道哭过多少回。反复的告诉自己即使再悲伤也不要让眼泪流出来。。。
2011年9月 8日 12:40 | # | 引用
YK 说：
我父亲也是胶质母细胞瘤，四级。刚开好刀，开始口服泰道。请问有什么中药可以配合治疗。盼告。邮箱：[email protected]
2011年10月 8日 21:26 | # | 引用
患者哥哥 说：
哎 悲痛啊，我弟弟19岁，被检查出是胶质瘤，无法手术。家里万分着急，有哪些患者用过什么中药效果好的请告诉我一下。叩谢。
2011年10月17日 14:48 | # | 引用
患者哥哥 说：
我的QQ742734431 希望大家帮帮忙
2011年10月17日 14:51 | # | 引用
我爱妈妈，加油！ 说：
引用ZHJF的发言：我是胶质瘤患者，已经三年多了，现在很好。当时为四级，手术后坚持中西医治疗。服用帝清8个疗程，坚持中药配合，前天检查都很好。现在在上班。
您好，能否告诉我您的治疗方案，我妈妈也得病了。我很担心。真的，我承受不起，希望您能给我帮助。谢谢。我的邮箱 [email protected]
2011年10月22日 00:09 | # | 引用
一滴水 说：
我爸爸是脑胶质瘤病人。今年9月27日在郑州做的伽玛刀手术。手术很成功，我和老公也很开心，安心。因为当时是在开颅手术和伽玛刀手术两者之中我们在选折在尝试，。72岁的老父亲体质硬朗得很，能吃能睡能自理能活动的。就是语言思维极差。与老爸说话想和傻子一样在交流与沟通。糊涂的一锅粥了。老爸的胶质瘤在左侧3级，咨询过8位专家大夫。开颅后风险太多风险也太大术后并发症多，我不愿让幸苦一辈操劳一辈的老父亲在晚年成植物人或是下不了手术台走不出手术室。老爸现在术后一个多月了。在这期间不间断旳输着液体，整个状态还可以就是没法与他语言交流。现在老爸免疫力差容易感冒咳嗽老爸精神头实足。想问问有什莫好的治疗方式可以让他清醒些。有什莫好些治疗胶质瘤旳中药？
2011年11月 4日 14:57 | # | 引用
洋洋 说：
我爸爸也是属于胶质瘤,今天他把我和弟弟叫到房间说要我如何争气，我感觉他是在说遗言一样！那种痛，我相信你们懂的！我也不过十八岁，他还不没有看到我结婚生子，不可以就这样离开我们！当医生告诉我们做手术是瘫痪，不做就以为着等死！心中的痛，我想你也会懂！我在这里只想求各位好心的哥哥姐姐们一个药物治疗的方法！谢谢了！我爸爸是2000年开的刀，现在已经过去了十一年，不得不说是一个奇迹！不过在今年的十月二十六号接到的噩耗！希望各位好心人可以给我一个良方。在这里跪谢了！QQ952131946 电子邮件[email protected] 多谢了！
2011年11月 5日 02:05 | # | 引用
无语 说：
我哥哥也是这个病情，我们给他做了第二次手术，现在昏迷不醒十天还躺在医院，现在我们好后悔给他做手术，但是现在没有办法，不知怎么办才好
2011年11月 8日 17:23 | # | 引用
kuqinger 说：
我爸爸也是4级，现在在口服蒂清和放疗同步，大概一共要做30次放疗，我爸爸目前状态还好，就是人比较烦躁焦虑，很想给爸爸找到一些有效的药物治疗，让他以后的日子快乐健康舒服，很希望和更多病友和病友家属交流沟通，我的QQ14549706
2011年11月29日 11:25 | # | 引用
赵薇 说：
你好，我公公也是胶质瘤，已经做过一次手术，一年多复发，现在医生强烈建议再做手术。我想请问一下你吃的是什么中药？可以联系我QQ；25911056，希望得到你的帮助，非常感谢！
2011年11月30日 21:36 | # | 引用
赵薇 说：
我公公也是胶质瘤，10年8月做的手术，病理检测星形细胞瘤2级，手术后进行一个疗程放疗四个疗程化疗。11年9月复查核磁，报告上说阴影部分面积变大，但医生没说有可能是复发，还说没有症状情况可以，我公公自己不放心要求口服化疗药物，但全家人都觉得没有症状没有复发口服化疗药物副作用太大，最后药终究是没有吃。可是11月中旬突然出现头晕头疼，恶心，右手右腿没劲等症状，28日复查核磁报告上说阴影部分面积比九月份增大五倍，初步判断转为3级。医生强烈建议再次手术，医生的意思是做手术还能拖个一年半载，不做手术也许就是几个月的事。全家人都很痛苦，不知现在该怎么办才好！
2011年11月30日 21:45 | # | 引用
赵桂华 说：
我爱人也是脑胶质瘤病，08年5月份得的，在5月做过伽马刀，09年复查有好转，可是10年又癫痫发作了，北京医院走遍了，说法都一样，手术也无法解决，我作为妻子，我很郁闷，我都不知道该怎么办了，现在小发作很频繁，晚上我都要摸摸他还在不在，让我压力很大，我很想维持我们不富裕的生活，上天为什么这么折磨人那，我希望有好的治疗方法和见解
2012年1月 6日 16:00 | # | 引用
梦 说：
看了很感人，不得不说的是，我们同是天涯沦落人，我妈妈就在前几天查出胶质瘤2级，我还在坐月子，刚生完宝宝，还没满月就有了这样的事情，我很难过，很痛苦，但是我不敢说，不敢再妈妈面前哭，因为她很坚强，很爱我，疼我。她说她知足了，看着我长大了，成家了，有了自己得孩子。但是我忽然发觉，妈妈是我生命中的一个重要支点，如果真的有天她不在了，我不知道自己还支不支撑的住，我没有那么坚强，但是又不敢表现出来，只能躲在被窝里哭，因为我还有患了血栓的爸爸要照顾。我好希望有个好的办法可以治疗好这个病，哪怕是花再多钱，只要妈妈能好起来，卖房子卖地也在所不惜。谁有好的治疗方法或是药物，请联系我吧！感谢~~上天请眷顾那些善良的人吧，他们都很脆弱，不是钢铁般的人啊！ QQ：48876770
2012年2月 8日 14:28 | # | 引用
YW 说：
我老公32岁，一周前查出脑胶质瘤，三天后做的手术，我很怕复发，我现在怀了我们的孩子才不到二个月。在网上看了很多中西医结合治疗的，请有相同经历的好心人有好的有疗效的中医药方的能给出治疗信息，在哪看的病，医生名字等，好心有好报的，万分感谢。email:[email protected]
2012年2月26日 09:55 | # | 引用
定西人 说：
看了以上留言，让我的心再一次沉重起来，因为一个月前我姐姐也被确诊为胶质瘤三级，已于2012年2月份在兰州陆军总院开刀了，现在的状况也不太乐观，前几天有有不良反映，恶心。手术后只吃一些辅助药物，医生说最多能活半年，现在一家人都陷入了悲痛之中，每天都怕这一天的到来，又时从恶梦卡惊醒。现在我们怎么办，后续治疗怎么做。医院也没给做化疗和放疗之为的治疗，是不是已经没必要了吗。现在跪求各位同病相连的好人和知道相关治疗的出个建议和治疗方法。急急
2012年3月18日 11:38 | # | 引用
ivan 说：
看了，心情很沉重，一旦遇到这样的事情，我们能做的其实很有限，珍惜眼前人吧！
祝各位的朋友、亲人早日康复。
2012年3月18日 16:44 | # | 引用
Emily_Jing 说：
您好，请问您配合的是什么中药呢？是中草药还是中成药呢？希望等到您的帮助。我的邮箱：[email protected]
2012年4月17日 20:46 | # | 引用
马惠茹 说：
我妈妈最近也查不来是胶质瘤，而且还长在中脑，去了天坛医院，专家说是做不了手术，现在真的是不知道该怎么办了。我自己今年6月才大学毕业，她才刚刚能享福了，现在又这样，真的难以接受。希望大家有类似不幸经历的人，能帮我出出主意。跪谢大家了。我的QQ925078864
2012年4月19日 15:41 | # | 引用
廉鸿雁 说：
您好，我老爸也是胶质瘤，高级别的，位置在功能区，天坛不建议手术，我想问问您中西医治疗的方案，感谢您~
2012年5月 2日 14:55 | # | 引用
郑淑芳 说：
引用ZHJF 说：
我是胶质瘤患者，已经三年多了，现在很好。当时为四级，手术后坚持中西医治疗。服用帝清8个疗程，坚持中药配合，前天检查都很好。现在在上班。
我哥哥也是胶质瘤患者,做完手术一个半月了,现在正在放疗+蒂清治疗.请问您配合的是什么中药?是中成药还是中草药?在哪儿开的?渴望得到您的帮助.我的邮箱是:[email protected]
2012年5月 8日 19:17 | # | 引用
阮一峰 说：
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需要帮助的朋友，请去“天涯论坛”（http://www.tianya.cn/techforum/articleslist/0/100.shtml）发帖。
2012年5月 8日 22:12 | # | 引用