探望白血病儿童马粒之

作者: 阮一峰

日期: 2010年7月28日

珠峰培训

两周前,我收到一封求救信。

一个名叫马书柱的陌生人,请求我帮助他的儿子马粒之。他说,孩子得了白血病,需要30万元的医疗费。

于是,我就在网志上提了一句,欢迎大家向他捐款。结果,有人就说,这会不会是骗子?......我只好承诺亲自去看一看。

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上周末,我从厦门回到上海,立刻就与马书柱取得联系,约在今天(7月27日)下午到医院探望马粒之。

1.

吃过午饭,我来到东方路上的上海儿童医学中心。

2.

这幢大楼就是住院部。

3.

三楼的血液科病房。

4.

找到3005室。

5.

这个病房一共住6个小孩,全部都是白血病患者。马粒之的床在最里面,拉着围布的那一张。

6.

病床前的牌子写着"马粒之 4岁 自费病人",下面是用药单,记录了今天要用的药。我数了一下,一共9种。

7.

这时候,他妈妈正在给他喂饭。昨天晚上,小家伙刚刚退烧,现在精神还不错。

8.

我原以为,马粒之这次住院是因为化疗,但是一问才知道不是,化疗是在门诊完成的。

六天前,马粒之突发高烧,所以才住进医院。此后的六天,一直高烧不退,都快把他父母急死了。

9.

马书柱告诉我,由于各种药物都无法退烧,医生怀疑是真菌感染,就让他们去买一种"丽福康"注射液。每盒只有0.1g药粉,售价却高达450元,马书柱买了6盒,总计2700元。

我回家后网上一查,发现"丽福康"号称是"最先进的抗真菌药"。我就不解了,真的有必要使用这么高级的药吗?便宜的抗真菌药,市场上有很多啊!主治医生明知病人没钱,还推荐这么贵的药,但愿他/她确实有合理的理由。......好在使用了"丽福康",马粒之今天确实退烧了。

10.

马粒之还在输血。这样的一袋血,他每周要输1~2袋。他的血细胞,已经失去了正常的造血功能。

我问马书柱,这一袋血多少钱?马书柱说,血浆280元,检查费260元,所以每次输血总共要花费540元。我问,检查费是指什么项目?马书柱说,主要是查肝功能。这下我震惊了,这个医院居然每周查一次肝功能!

防止乙肝病毒输血传染,这是院方的责任,怎么能推给患者呢?马粒之只在你这里用血,你居然还要他出钱,检查你有没有把病毒传染给他,这是何等霸道的收费啊?......何况肝功能是一个比较稳定的指标,每星期查一次,根本没必要。

11.

我为马书柱全家拍了一张合影。然后,我就开始了解他们这个家庭的概况。

马书柱是河南省南阳市唐河县人,1976年11月生。高中毕业后,在南阳技校上了40天的电脑培训班。(我问,培训内容是什么?马书柱答,打字。)2000年,他去深圳打工,此后还去过广州和东莞,主要负责商场POS机的系统管理。2003年,他结婚。2005年9月,马粒之出生。

12.

2009年5月30日,马粒之出现瘀血症状。南阳县医院检查后,认为是白血病。家里不相信,到郑州复查,结论依然是白血病。

抱着对大城市医院的信任,马书柱带着儿子来到上海。6月6日抵达,6月12日就开始第一轮化疗。服用药物后,病情立刻得到缓解。2010年2月底,十轮化疗全部结束,医生对马书柱说,如果一年内不复发,马粒之的白血病就算治愈了。

不幸的是,停药后三个月,2010年5月8日,马粒之出现复发症状。他不得不再一次住进了医院,开始了第十一次化疗。医生说,复发后的化疗有效率只有30%,你们要做好思想准备。不幸中的大幸是,这一次化疗依然有效,马粒之的病情再一次缓解了。

但是此时,马书柱已经无法承受经济压力了。单单是第十一次化疗的住院费用,就超过2万元。而从2009年5月至今,为孩子治病的所有已经发生的支出,合计超过21万元。

马书柱夫妇不仅花光了所有的积蓄,还欠下了一屁股债,亲友都已经借遍了,已经到了打电话对方都不接的地步。面对未来巨额的医药费,他们一筹莫展,只有支出没有收入的生活可怎么办?

13.

马书柱每个月都去献血。上海市血液中心规定,捐献血小板的间隔不得少于28天,他就每隔28天去一次血液中心。

根据规定,献血者本人及其家属,可以等量用血。因此,马书柱这样献血,可以减少一些马粒之输血的费用。另外,献血者可以优先用血,这对马粒之也有好处。如果医院当天来了三包血浆,而有五个小孩需要用血,马粒之就不至于输不上血。

14.

献血的时候,别人都献一份,马书柱每次都献双份。那里的医生都已经认识他了,劝他不要这样,但是马书柱坚持抽满两份血才离开。

我问马书柱,你每天的伙食费是多少?他说,不超过5元,有时甚至只花2元,就在医院食堂吃几个白馒头。

15.

由于病情复发,马粒之的白血病已经不太可能通过化疗治愈了,最好情况下,化疗也只能缓解病情。只有骨髓移植,才能挽救生命。而且越早移植越好,因为化疗时间越长,对内脏器官的损伤越大,移植后产生的排斥反应也越大,移植的成功率就越小。

骨髓移植的第一步,是向中华骨髓库申请骨髓检验,检验费2800元。结果就是下面这张表。

16.

得到骨髓检验结果后,中华骨髓库初步筛选出符合条件的5位志愿者,进行高分辨血样复查,以确定是否真的符合移植条件。

每位志愿者的高分辨血样复查费是3600元,由申请骨髓移植者承担。马书柱一共付了两份复查费(也就是7200元),对两位志愿者进行了复查。结果,其中有一人确定可以为马粒之提供骨髓。

17.

上周五,马书柱又向中华骨髓库交纳了20000元的骨髓采集费,包括捐献者误工费5000元、采集前的体检费、采集后的体检费1500元、捐献者及运送造血干细胞人员的交通食宿费12500元。

18.

这就是说,骨髓移植还没有开始前,马书柱已经为此支付了前期费用2800+3600*2+20000=3万元。

据估计,骨髓移植的手术费加药物费需要30万。医院的规定是,手术前必须交齐20万元,否则不能进入隔离仓。没钱的话,即使你有配型成功的骨髓,也不给你动手术。我完全相信,这条规定会得到严格执行,因为马书柱告诉我,这次马粒之高烧住院前,他们预交了5000元住院费,结果5天就花完了。第六天,医院就对马粒之停药了,告诉他们必须再预交10000元,否则不给恢复用药。

我问马书柱,30万元骨髓移植费,你现在凑了多少?马书柱说,几乎一点都没有。我说,那怎么办?他说,实在不行,我就去求打工时的老板,愿意为他打工一辈子。

我又狠下心问,如果不进行骨髓移植,会怎么样?马书柱说,我们知道其他生这个病的小孩,最后死时很痛苦,我们实在不忍心马粒之这样。

19.

接着,我提出到马书柱租的房子去看看。那是一个老式住宅区,距离医院步行15分钟。

20.

他们租的屋子在5楼,楼道非常破旧。

21.

房子就是简单的一室户。外间是很简陋的煤卫,里间是一间15平米左右的卧室。没有家具,马书柱说,桌椅都是好心的邻居给的,还给了一辆破自行车,现在就是他们全家主要的交通工具。

这间屋子的租金是1700元/月。

22.

有一个14寸的彩色电视机,马书柱说,那是献血时认识的好心人给的。

23.

屋里还有一个有线电视Modem。马书柱说,那是400元的二手货,其中包括3个月的宽带上网费。

24.

告别马书柱,我回到大街上,心里不由泛起无限感慨。我从没料到,居然有一天,我会为一个陌生人,感到如此烦恼。

救助像马粒之这样的重病儿童,是政治家的责任,不是我的责任。我只是一个普通人,收入不高,没有能力当慈善家。新闻报道里说,全国每年白血病儿童新增1.6~2万人,可是只有1200~1500人得到正规诊治。就算我能帮得了一个两个,可是剩下的还有千千万万个,以后要是不断有人写信向我求助,我该怎么办?

一直以来,我都很低调,躲在图书馆里,不想直接面对这个社会最苦难的那些人和事,可是这样的事情偏偏找上门。时代不放过你,逼着你表态,你到底有一颗怎样的良心。政治家可以不负责任,可以不要良心,但是我做不到,无法扭过头去,如果我再装作没有看见,也许马粒之真的就活不下去了。看着他就在我面前,机灵地爬来爬去,真的是于心何忍。

25.

马粒之小朋友,叔叔没本事,不知道怎样才能救你。

30万元的手术费,在这个城市里,连一间没人要住的亭子间都买不到。可是,你很可能就会因为搞不到这点钱,而痛苦地死去。

也许有些人会对你说,很不幸,这就是你的命运,谁叫你生在中国,谁叫你这么穷。是的,也许我也会狠着心这么说,痛苦地承认这是实话。但是,不,不是现在。现在,让我们暂时忘记这些话,假装说服自己会有奇迹发生。

迄今为止第一次,我希望我的网志能有更大的影响力,希望有更多的人,能够读到这篇文章。如果你读到了,希望你能做点什么,哪怕只是转贴一下。

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马书柱的手机13671623478,他现租住于上海市浦东新区南泉路1111弄峨山小区20号503室。愿意上门看望的朋友,欢迎与他联系。

捐款帐户:

* 户名:马粒之
开户行:中国建设银行股分有限公司上海六里支行
账号:1214 8799 8011 1070 196

* 户名:马粒之
开户行:中国工商银行上海南泉路支行
账号:622202 1001068165205

* 户名:马粒之
开户行:中国邮政储蓄银行上海市临沂储蓄所
账号:6029 2325 0213 4793 84

* 户名:马粒之
开户行:农行上海浦建路储蓄所
账号:622848 0031037264012

* 户名:马粒之
开户行:上海银行蓝村支行
账号:300845620210015

* 支付宝账户: 68280388@QQ.COM (实名:马书柱)

* 财付通账户:68280388@QQ.COM (实名:马书柱)

其他情况参见网站:http://www.malizhi.com

(完)

一灯学堂

留言(140条)

我能力有限,已尽微薄之力捐了些小钱!

好可憐的小朋友

引用xhslyf的发言:

我能力有限,已尽微薄之力捐了些小钱!

楼上和我一样这么晚了还没睡
捐了小钱,这微薄之力还是不能帮上忙
现在不是有些有钱人设立的基金吗?不知道可不可以像他们求救。因为对这方面我不懂希望有熟知这方面的人士帮忙联系一下,那样的话应该能帮上不小的忙。

俺也支付宝转了点水果钱。希望。。。希望大家多保重吧!

引用ftwork的发言:

楼上和我一样这么晚了还没睡
捐了小钱,这微薄之力还是不能帮上忙
现在不是有些有钱人设立的基金吗?不知道可不可以像他们求救。因为对这方面我不懂希望有熟知这方面的人士帮忙联系一下,那样的话应该能帮上不小的忙。

不好意思,不注意把网址写上去了,绝对没有广告的嫌疑,还请管理帮忙把网址去掉,谢谢

读完这篇,不知道说什么。
------------------------
4.3005病房的图片可否做一些技术处理,
主管医生和护士的姓名是不是一定要出现在此处,以便证明真实性呢?

5.贴出病友家属的照片有否征得他们的同意呢?

10."主要是查肝功能。这下我震惊了,这个医院居然每周查一次肝功能!"
在9.中已经出现大大的伏立康唑大大的特写照片了,为什么不把药品说明书上标明的注意事项中的条目也拍一张特写呢?
......
-------------------------
无意辩解。
个人也曾切身经历过,
或许类似的祈望——企望——失望——绝望以至无望。
重新获得希望的能力的过程不能说是黑暗的,
至少对于个人来说是惨痛的。

看到这篇报道真不知道说什么好,
只愈发感到沟通是多难又多么重要的事。

或许只有没有情绪化的事实自己一直都是自己。

祝愿小朋友在不管怎样的天空下都会有快乐!

祝福这个孩子。看到这篇日志,上次捐了50,这次再捐100,杯水车薪,衷心祝福这个孩子,能力有限,没办法付出更多的帮助。

每次看到这些,都心痛不已。

希望孩子能好一点 捐了100 同样杯水车薪

这些厂家 这些医生 这些官员 这些我们 都是加害者

我想起了余华的那部《许三观卖血记》,笑着调侃那点不幸和不幸。希望健康的人珍惜自己的健康,生病的早些痊愈

我把工行卡上剩下的 500 人民幣都捐了。杯水車薪,希望他早日康復!

  马玉柱等着哭去吧,竟然开了那么多的银行账户。现在银行出政策了,集体提高手续费,跨行汇款费用增加一倍,所有银行跟风。您捐那点钱啊,想给院长包二奶还轮不上呢,先留着孝敬银行吧。

没有钱就停药,看着他死。现在的医院恐怕不敢挂救死扶伤四个字,要不然情何以堪。这种事也只是别人碰到,自己感叹一下。真要自己碰上了,杀人的心都有。

一个金钱至上的社会,一个利益熏陶的社会,唉,希望小朋友能够康复起来。

中国红十字基金会小天使基金——白血病儿童救治

小天使基金 申请方式

一、0至14周岁患有白血病且家庭经济贫困的儿童少年,其本人或家长(或法定监护人)均可作为申请人向“小天使基金”申请资助。

二、符合条件的申请人登陆中国红十字基金会官方网站(http://www.crcf.org.cn/xts/index.asp)或指定网站(http://www.99et.org/qzsq.asp),按提示如实填写提交《小天使基金资助申请表》电子版,并将申请表下载打印(一式两份)后向县级以上红十字会提出求助申请,同时提交以下资料:

(一)申请人的求助申请书(写明家庭经济情况、患儿治疗情况及申请人详细联系方式);

(二)户口簿复印件;

(三)农村乡(镇)以上人民政府、城市街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明;

(四)二级甲等以上且具备血液病诊疗资质的医疗机构出具的初诊骨穿检查报告、相关检查报告和病情诊断证明。

三、县级以上红十字会对申请人所报的资料进行审核后,在《小天使基金资助申请表》上加盖公章,一份留存备案,一份寄到中国红十字基金会小天使基金资助评审办公室。
联系方式:
小天使基金办公室电话:010-65124690

天哪!还是我的老乡呢!我要去捐钱,希望小男孩早点好起来

一大早 看到这个帖子 心情变得很郁闷!

我们的祖国能不能把三公消费的钱拿出点来救救子民。。。

唉,不作为的政府啊。
让人心痛啊,也只能捐点小钱了。
积少成多,也就有希望了。

捐了100 微薄之力

坚强的一家人,我想知道这样的事情如果发生在西方国家会怎样,如果没有钱救治,是不是政府就眼睁睁的看着这个鲜活的生命消失而不作为。

对阮一峰亲身去探望的行为表示感谢,这份责任感难得。我会略尽微薄之力。

网络上发表这样的文章很实在。自己也尽写微薄之力把 = =

引用史诗在线的发言:

  马玉柱等着哭去吧,竟然开了那么多的银行账户。现在银行出政策了,集体提高手续费,跨行汇款费用增加一倍,所有银行跟风。您捐那点钱啊,想给院长包二奶还轮不上呢,先留着孝敬银行吧。

你这是什么逻辑? 跨行费用多了多开几个让同银行的人汇款不是很正常了?
这种情况都幸灾乐祸的, 阁下良知没带身上

我先转帖了再说吧,希望被更多人看到。

顶一顶 呼吁更多人的关注

多联系下当地的媒体,让他们宣传一下,让更多的人知道,或许会有帮助。

略尽微力,希望大家都出一点点力,帮帮这个可爱的孩子,做为一个妈妈,真的觉得好心痛.

当医院成了盈利机构的时候^

我也捐了点钱,希望早日康复。

最近两天连续听到朋友和网友的朋友得白血病的消息,他们的家人也因此背上沉重的包袱,显得举步维艰,不过亲情是最值得尊重和赞美的!看得心情真的好沉重。我们能帮上的真的是微不足道!国家的救助机制应该如何发挥它作用呢?!或者,我们有么?!捐了一点点小钱,希望小朋友能够早日康复。

我也捐了一些钱,祝愿小朋友早日康复。

建议把具体的地址模糊化处理。如果人太多了,会给对方带来不必要的麻烦。
我一直这么想,对于社会,有时候我们是无能为力的。尽可能尽自己微薄力量,去做些改变的事情。
让家长多找一些公益组织吧。希望有用。

文武全财 说:
对阮一峰亲身去探望的行为表示感谢,这份责任感难得。我会略尽微薄之力。

+10086

同时,有没有媒体记者能统计一下,到底现在有多少孩子得多少病?这个环境到底有多坏?

有钱捐钱,奉献一点爱心,祝愿小朋友早日康复

我也捐了一点。

几年前我爸爸生病时,班上同学也给我捐过款。

希望马爸爸坚强面对,希望小孩子挺过这个坎儿。

引用草的发言:
10."主要是查肝功能。这下我震惊了,这个医院居然每周查一次肝功能!" 在9.中已经出现大大的伏立康唑大大的特写照片了,为什么不把药品说明书上标明的注意事项中的条目也拍一张特写呢?

仔细看了伏立康唑的说明书中的注意事项里面:3. 监测肝功能:在伏立康唑治疗初及治疗中均需检查肝功能。患者在治疗初以及在治疗中发生肝功能异常时均必须常规监测肝功能,以防发生更严重的肝脏损害。监测应包括肝功能的实验室检查(特别是肝功能试验和胆红素)。如果临床症状体征与肝病发展相一致,应考虑停药。

希望马粒之父亲能试试上面的红十字会救济申请吧。
对阮同志的实地探访致以崇高的敬意!


另外,如果大家觉得捐个50,100的除了聊表寸心之外,恐怕没什么帮助的话,我建议大家搜索一下:“现代医学祈祷治疗实践小组”,或者 “与劳瑞•杜西医师的一次谈话”
大家的关注之力量,根据科学的重复实践证明,是可以对患者有正面的作用的。

说实话,医生这样用药,并没有很大的不妥
白血病的患者自身是没有什么抵抗力的
一旦感染,最好马上控制住,否则就只能……
所以医生用了这药也情有可原

另外……骨髓移植也不是100%就能救回来的
我一个朋友做完骨髓移植后没多久就走了……

唉……
可惜我也只能捐点水果钱
不知道除了钱,他们还需要什么帮助么?

建议大家报名中华骨髓库志愿者,或许是最直接最有效的方式来帮助类似患者!至少可以让遗憾的事少发生几件!

每天给壹基金捐一块已有5个月,坚持中。。。
祝他平安,叔叔力有未逮,惭愧惭愧

祝福

我想将这篇文章转发到常去的一个论坛Xcar上去,看能不能扩大一些影响力。
请问博主允许吗?

引用末法时代的发言:

中国红十字基金会小天使基金——白血病儿童救治

小天使基金 申请方式

小天使基金办公室电话:010-65124690

仔细看看他们家的网站介绍
http://www.malizhi.com/
开头就是:
“感谢中国红十字基金会小天使基金

在我们最困难的时候给我们捐赠3万元医疗求助款“

你是医生吗??

汇了点,苦于自己本事太小。

从本文提供的信息看,用药和检查上医院不存在问题。

我也是一个孩子的父亲,第当看到这样的遭遇,心情总是很沉痛,每个人的力量可能很小,积累起来或许就可以挽救这个孩子的生命。微薄之力,祝福小朋友早日康复。

献了点爱心, 祝小马朋友早日康复。

既然是真的不幸,大家就帮帮忙罗。
别把对现行社会的不满当作自己不作为的借口哦。

捐了50 不多

可怜的小朋友,200元买点水果吧。
可恶的银行,捐款还要收手续费。

捐100

看了很心酸,很多像我们这样想帮助的人往往没有经济能力,有经济能力的人不想帮或者根本不会关注到这些,只能用自己的方式尽微薄之力,尽量转发通过各种平台能引起大家的关注帮助这家人渡过难关,祈祷。

祝福。
康复。
健康。
平安。

我去给姚明打个电话 让他帮帮忙 毕竟大家都是上海人

转了帖,捐了点钱,尽微薄之力,祝福马粒之!

一声叹息。

我是个没用的人,没办法救这个小朋友出苦海。

在这里为他祈祷吧,祝愿他能够早日康复。

也捐了一点。阮兄辛苦了。真诚希望这个不幸的家庭能够渡过难关。

看了帖子,赶紧上支付宝转了些钱过去。
钱不多,只能是聊表心意了。
祝早日康复!

情况介绍的很确实,我们却还是找不到解药,只能起到。
支持一点心意吧。

好佩服你啊,水平就是不一样,上次我去的时候才拍回来写什么,你看你那么有条理,丝丝入扣。你是我偶像 :)

中国这个保障体制是非常不完善的,一人病全家倒,很普遍,随便找个医院就可以遇见,公务员倒是很健全保障,更多的人只有榨干血换来死,同情呀,愿医院领导开开眼吧。

支付宝捐了一点钱,大家甭管多少都捐一点吧,阮大哥的博客流量不小,积少成多总能起作用的。
哎,人世间的痛苦真是太多了!

我捐了自己的一点钱,希望能够转一点你博客的内容到我的空间去,给我的好友看看,希望他能早日康复.

找中医吧
我知道这么说,好多不明真相的群众又要反驳
但我还是说下,希望帮到有心人。
2009年中国中医扶阳论坛在上海举行,国内多名中医药大学和医院的中医专家参与了为期三天会议。其中第一天一整天留给一位来自美国的中医倪海厦。
他当着国内几百号中医面说自己如何治疗白血病、癌症、红斑性狼疮。并详细讲解是如何治疗,以及处方。
此人性格耿直,大嘴巴。但为人极好。在其网站有众多病例。尤其大陆网站论坛有其历时数月为大陆普通民众看重症的详细记录。

骨髓移植做的最好的是台大医院。骨髓库做的最好的也是中华骨髓库。但请参考这篇台大人写的文章,http://tcmfriends.com/wp/?p=331。
钱不是最重要的,最重要的是方法。路选择错了,钱再多也不行。比如郭台铭弟弟郭台成。
另外西医的方法,孩子真是生不如死啊!!!

不一定要跑去美国找倪海厦。大陆经方派中医(药简力专,多用草药,很快有明显效果,不然就是骗子)的医家都可以。只是国内到处都是温病派滋阴派当家(开药一开几十种,使用昂贵动物药,说回去吃两个月看看那种)。

不希望有人来探讨中西医的是非,只希望有方法救孩子么,那就足够!!!而且我最要说的是,是要救,不是痛苦的延长孩子一两年生命!!!那样对孩子和家庭都是惨无人道的!!!那只是在给医院创收。

另外请大家一起寻找提供资料,为什么现在小孩子白血病这么多?

生在中国!! 悲哀!
随便哪个贪官少包一个二奶少吃一顿饭少桑一次拿....就能解决了!

有没有认识CCTV,焦点谎谈的啊?
要能上那, 就有戏了, 靠大家这点微薄之力及影响,没用的!

泥泥 12:04:24
我用支付宝捐了一点小心意 主要是我自己现在也没钱
泥泥 12:04:28

泥泥 12:04:40
昨天身上就剩二十块
水下 12:05:39
钱不在多,心意到了就行
泥泥 12:05:52
嗯 写了一点鼓励那个父亲的话
泥泥 12:06:13
政府无所作为 群众力量有限 希望那位父亲别垮下来了
水下 12:06:35

水下 12:06:45
相信网络力量
水下 12:07:09
最近我没精力搞这些,过些日子记得提醒我一下,我也 捐点
泥泥 12:07:16
你就算了
泥泥 12:07:24
还是省点奶粉钱
泥泥 12:07:34
把网页发给周围的朋友就算是帮忙了
泥泥 12:07:43
我都群发了

我已经转到twitter和facebook上了,希望能有更多的人看到。

给 马书柱( 68280388@qq.com) 的500.00元付款已经成功。

帮朋友又捐了500

能不能直接转贴开心网的?

今天早晨我去建设银行给这位苦命的小朋友捐了一点小钱。在自动存款机上直接输入对方的账号即可,非常方便,不用两分钟就完成了操作。建设银行两位服务引导小姐非常亲切,今天我很高兴,能做点小事帮助别人。希望其他的朋友或多或少捐一点。自己在外少吃几顿饭、少抽几包烟,就可省下一点钱帮助别人。关心别人,自己多一份快乐。

给小朋友捐了一点钱。我的妻子也是白血病患者,幸运的是已经做了骨髓移植,正在康复中。希望马粒之小朋友能早日康复。

作为一名新时代女侠,见死怎能不救,我也去支付宝打钱了~~

另外顶楼上的jear网友的建议,倪海厦我去看过,受益良多~~

更正下,上面说错了,是说倪海厦的博客,不是去他的诊所看病哈~~

儿子看了文章后去银行捐了零花钱,祝马粒之小朋友早日康复!

祈愿你早日健康!

相信群众的力量,虽是滴水,聚少成多。中国最多的就是人,如果每个看过帖子的人都能出个100,50,相信很快就能把手术费攒起来。希望每个看过帖子的人都能进绵薄之力~!马粒之小朋友,加油!我们一起为你加油~

捐了¥50,略尽心意

大家帮忙转发一下。

看了帖子,赶紧上支付宝转了点钱过去。
钱不多,只能是聊表心意了。
祝健康快乐!

请阮老师问问马先生:除了接受捐款,是否会考虑低息或无息借款?

捐100聊表心意了,哎 小朋友真的好可怜,政府真没用

看了这些图片,很受触动,没有医疗保险,一旦得了大病,真是不堪设想。中国政府现在这么多钱,就不能学学别人国家弄全民医保吗?

在支付宝上打了点钱过去,希望有更多的人能帮帮这位小朋友,积少成多,凑够这30万元。

你懂医学吗?

既然不懂为什么要对医院横加指责?

为了展示你的爱心?

4岁也能开立银行账户么?

捐了点水果钱,也不知道说什么好,心里堵得厉害,祝早日康复!

相信的阮先生的调查,捐了一点点钱。表表寸心。

希望奇迹出现!

孩子的父亲很坚强,献血很感人

一峰,以前你可能觉得说的多了,你现在就是在做事。

引用光叔的发言:
请阮老师问问马先生:除了接受捐款,是否会考虑低息或无息借款?

我也早有这个想法了,一些人想献出爱心,也希望他们在今后有偿还能力的条件下,可以给这份爱心一个交待。

还是学生,没什么钱,捐了100
如果多些人捐的话,即使100也会有很大作用的

小朋友加油

"我问马书柱,这一袋血多少钱?马书柱说,血浆280元,检查费260元,所以每次输血总共要花费540元。我问,检查费是指什么项目?马书柱说,主要是查肝功能。这下我震惊了,这个医院居然每周查一次肝功能!

防止乙肝病毒输血传染,这是院方的责任,怎么能推给患者呢?马粒之只在你这里用血,你居然还要他出钱,检查你有没有把病毒传染给他,这是何等霸道的收费啊?......何况肝功能是一个比较稳定的指标,每星期查一次,根本没必要。"

一直非常敬佩阮一峰先生,感觉他是一个有良知、能够独立思考的知识分子。但是,作为工作10多年的医生,对上面这段话实在反感,不同意见主要有以下方面:
一、肝功能并不能判断是否感染乙肝病毒。乙肝两对半或者肝炎六项才能够帮助判断是否感染乙肝或者丙肝之类的传染性肝病。输血传染的主要是丙肝。
二、每周查一次肝功能,对于一个患有白血病的、必须应用伏立康唑(丽珠集团的叫做丽福康,是国产的,医生已经帮忙省钱了,没有用进口的)才可以控制感染的病人,是有必要的。复查肝功能的目的,主要不是为了开脱责任,而是为了监测病情。
三、另外,某些人、某些部门妖魔化医疗界的目的,作为您这么有智慧的高级知识分子,应该明白是为什么吧?!
四、您说“一直以来,我都很低调,躲在图书馆里,不想直接面对这个社会最苦难的那些人和事,可是这样的事情偏偏找上门”。那么,您有没有想过,很多医生也是这么想的呢?!

引用辣白菜的发言:

一直非常敬佩阮一峰先生,感觉他是一个有良知、能够独立思考的知识分子。但是,作为工作10多年的医生,对上面这段话实在反感,不同意见主要有以下方面:

对于医学问题,楼主还是不要想当然,专业的事还是相信专业人士吧

我也是,在Facebook上看到了阿三的转帖,立刻悄悄就捐了支付宝上剩余的150块钱,水果钱,(说悄悄,是因为我怕我男朋友会劝我说天下伤心的事会很多,但是结果我捐完后他说支持你,只要你捐,你是有你的理由的),然后跟着我也转了帖子,同时也贴到豆瓣。

我衷心的希望当年搞医改的那位大师,来看到这些,看看他、他们的英明抉择之下,有多少人,多少条命,多少的家庭,多少张面孔,在他面前挣扎,当然在这里说这些对事情没有什么帮助,权当我发泄一下,无论如何我还是埋怨那些人的。

我衷心的希望医生们,能够高抬贵手,用医生的专业,用尽量省钱的方法,救助这个孩子,我们都不懂医学,就算懂,也许你们也有自己的治疗方案,我衷心的希望你们能帮到他们,不仅他们,还有更多的人。

我衷心的希望社会上,都如这篇文章后面跟帖的人一样,冷静,善良,用自己的方式给予鼓励,支持,不要因为事情被宣传,反而给这家人造成困惑,让事情更加复杂化。不仅是这一家,还有很多,更多,就如新闻上每天播出的那些悲伤的人们,人们都默默的给予力量,专注于事情的解决,专注于帮助。

@ycycoming

姚明電話是不是還佔線?

不知道在美国会是怎么处理

引用林玲的发言:
4岁也能开立银行账户么?

我是孩子的爸爸,未成年需提供户口簿和监护人的身份证,到银行可以开账户。感谢您的提问。

不知道会不会大言不惭,虽然我知道上海的房租很贵,但是1700元/月的房租是不是有点太高了,建议马书柱同志在上海的城中村找找看,应该能找到租金便宜得多的房子,能省一点是一点啊。

收入有限,捐一点表示心意

阮先生对医学问题发言要稍微谨慎一下,特别是查肝功能,抗真菌药物对肝功能损害很大,特别是这类免疫系统低下的患者。
医学问题交给医生吧,并不是常识可以完全代替诊疗,并不是所有的医生都会过度医疗,并不是所有的医生都冷血,没有同情心。

阮先生是很好的人,为一个素不相识白血病儿尽心尽力。但是网友的力量有限,还是希望家长能够找找各种救助基金(包括美国的),这才是长远的打算。

这是一个白血病患者开的帖,记录了她自己调理的全过程,但愿能有所帮助。http://www.mayueling.com/bbs/dispbbs_47_67755_0_355.html

汇了500。
30万好像很遥远。
·································

说一万句,不如做一小下

捐了支付宝里剩余的钱,想在一些SNS网站上发起一些小额捐款,也许会有用,但是在豆瓣上申请的在线活动已经两天,管理员根本不理……

我也小小行动了一下,虽然杯水车薪。

一个人捐100,需要3000人,好象稍微需要等点时间!
一个人捐500,需要600人,似乎可以快很多了!
一个人捐1000,只需要300人,应该很快就可以凑齐了!
平时只是在轨道交通上给点乞讨的零钱,现在是救一个孩子的命,我也有个5岁的儿子,父亲的感受是一样的。
大家的收入不同,压力也不同,尽量多捐一点吧,可能这个孩子的命运正掌握在您的手中呢!不要犹豫,快点行动吧!

http://www.hhjfsl.com/index.php
试试中医,找南京的黄煌教授看

引用辣白菜的发言:

您说“一直以来,我都很低调,躲在图书馆里,不想直接面对这个社会最苦难的那些人和事,可是这样的事情偏偏找上门”。那么,您有没有想过,很多医生也是这么想的呢?!

医生如果没有躲在医院的图书馆里,好好的正视这个社会,好好的面对为什么让医生被妖魔化的原因,自然,没有阮先生来误会你

问题是,医生,你做够了吗?

别人没有帮你,是你自己的问题。


医病医身医心,救人救国救世

已经转了,请问粒之爸爸,你是极客库的成员吗??

粒之,相信你是坚强的!加油!

不知道马粒之的血型是?

希望马粒之小朋友能早日康复起来!
我们都在默默的支持你

一个白血病孩子,有很可爱的名字,会让我莫名联想到超级玛丽或是小粒的牛肉干。

爱他而又贫穷的父母找到了可以移植的骨髓,却无力承担三十万的移植费用.

我自认为不是一个容易上当的人,看了孩子爸爸做的博客阮一峰的博客,我相信这个信息属实。

我也无力拿出三十万,我认识的大部分人都无力,没办法,这个社会就是这么不给力。

我充一次话费100,一个月电费200,吃一顿饭300,去夜场给小费400。
我不可能因为有这么一个孩子就停止以上所有消费,我也不可能卖了我的相机我的镜头我的神灯去换3万块给这孩子治病。但是我知道:一个人捐30,需要10000个好人;一个人100,需要3000个好人,一个人捐100的时候再转发给另外2个好人,需要1000个好人。

我坚定执着的相信会有1000个好人。

谢谢啦。

PS:如果你对极客库的产品有兴趣,还可以凭捐款凭证得到他们的代金券,点这里

有时间的话请多多顺手转发,谢谢。

(付捐款凭证)

刚把自己账户上的零头捐出去了,37块,本人80后兔子,薪水也不高,尽自己微薄之力,希望更多的有能力的人来帮助他。

这样的悲剧时刻在上演,国家在做什么。

成千上万人的悲剧啊。

通过支付宝捐50元 尽自己微薄之力,一点点爱心,希望孩子早日康复

好多好心人啊
粒之小朋友很快能好起来的!

阮老师,今天看到朋友转发的邮件,也捐款了,不多也不能算少,只愿帮到和我儿子一样大的小朋友。

另外,有个建议,若马粒之小朋友父母筹集到了治疗费用,可否取消其捐款账户?毕竟网络的传播力量庞大,可能会有更多的好心人愿意加入雪中送炭的行列。

引用要雪中送炭的发言:

若马粒之小朋友父母筹集到了治疗费用,可否取消其捐款账户?毕竟网络的传播力量庞大,可能会有更多的好心人愿意加入雪中送炭的行列。

我赞同你的建议,筹集到足够的医疗费以后,不应再接受捐款。但是,钱是直接捐给马粒之的父母,所以要看他们的态度。

操作上可能有一点困难。除非关闭帐户,否则别人把钱汇入你的帐户,你也没办法。唯一能做的,可能只是在网上发表一个声明。

好在马书柱向我保证过,如果捐款有剩余,他会转交给慈善机构,希望他会信守承诺。

我赞同上面朋友关于“若马粒之小朋友父母筹集到了治疗费用,可否取消其捐款账户”的提议,但我想光手术的费用就需要三十万,小粒之身体恢复也需要一些钱,粒之爸爸妈妈为了他放弃了一切,马上挣钱是不现实的事情,可否给小粒之留些恢复身体需要的资金呢?毕竟为了孩子,粒之家人已经用掉了家里的全部财产,还有不少外债。

手术能做成,对粒之一家来说已经是非常万幸的了,为了粒之能更好的恢复身体,我希望大家能手下留情,留些能维持粒之术后恢复的钱。

我相信能这样爱孩子,为孩子付出一些的爸爸会信守承诺。

监督是必要的,但一定要考虑周全~

已捐。能帮点就帮吧。这本应该是政府的事

捐助了100块,希望小朋友早日康复。

刚用支付宝捐了点,希望在一峰的帮助下,有更多爱心人士加入捐助的队伍,救人等于救自己,愿小朋友早日康复,阿弥妥佛!

我的宝贝也在那个医院看过病。普天之下需要帮助的人何其之多啊。我也凑个份子帮帮这个可爱的小孩子。

工作太忙,平时老忘记带这个带哪个。昨天晚上就准备了一下,今天终于没有忘记把银行卡和帐号同时带上,上班路上去工行汇了1K。
总人的力量是巨大的,但是如果不能在一端时间内很快形成合力,凑齐手术费用,大家的爱心就会被日常治疗消耗掉,这样就离大家救小粒之的愿望相违背了。
希望大家多多帮忙,也希望粒之爸爸及时告诉大家手术费的情况

华大基因在“白细胞抗原(HLA)高分辨分型技术”方面取得重大进展 器官移植与配型成功率大增 新技术成本不到传统技术的一半

深圳商报记者 贾少强 孙中海通讯员 李龙云

对于白血病患者来讲,最大的希望就是换骨髓;对于肾衰竭患者来讲,唯一的希望就是换肾。但他们面临一个很大的问题,就是要找到一个合适的骨髓和器官配型并不容易,因为配型成功率很低,需要和多个乃至20多个低分辨匹配的志愿者进行高分辨复核才能找到真正合适的供者。华大基因研究院取得重大进展的一项技术,有利于快速准确地找到合适供者,而且新技术成本不到传统技术的一半。

最近深圳华大基因研究院在白细胞抗原(HLA)高分辨分型技术方面取得了重大进展,能够一次性达到HLA分型的最高分辨率,提高配型和移植的成功率,让患者真正受益。

新技术成本不到传统技术一半,可一次性达到最高分辨率......

详见 深圳商报 2010年08月05日 A4 要闻版

支付宝表示了一下小小心意。
祝马粒之小朋友早日康复。

10."主要是查肝功能。这下我震惊了,这个医院居然每周查一次肝功能!"
在9.中已经出现大大的伏立康唑大大的特写照片了,为什么不把药品说明书上标明的注意事项中的条目也拍一张特写呢?

伏立康唑是必须用的药
抗真菌药虽然种类很多 但是
第一必须是敏感的抗真菌药
第二必须副作用小
这里面涉及的专业问题很复杂 真菌治疗的复杂性您可以从数量众多的论文、论著中获得答案(图书馆)尤其现在的患者是个4岁的 免疫系统崩溃的小朋友

另外因为应用抗真菌药以及化疗的关系
必须密切随访肝功能
有些病人可能就死在肝功能衰竭上
所以那位朋友才会说请您把说明书也拍一拍
说明书上明确写了适应症(即为什么要用这个药)以及对肝肾功能影响的问题

我想您不应该质疑医院
因为看不起病并不是医院造成的
当然这个问题也没必要在这里讨论
而且我也理解作为患者以及患者家属的心情
因为不管是哪位医生 也会随时随地面对成为患者或者患者家属的境地

总之这是件好事
作为公益来说 请您的观点尽量客观
有些主观的情绪或感想还是应该处理地慎重一些

捐了一点。愿马粒之小朋友能早日康复。
前几天看到电视节目《七分之一》里说某个专家正在实践儿童白血病低价治疗的方案。整套医疗费用可以控制在8w~10w。
http://finance.qq.com/a/20100726/002772.htm
是这个新闻。
顾龙君教授。建议负担不起医疗费的白血病儿童家庭可以去联系看看……

中医骗子们,一边凉快去吧。

之前通过支付宝捐了点小钱!实在微薄!
表表心意吧!
希望小朋友早点康复!手术成功!
今天再次打开网站,看看最新情况。
留下这些文字。

看了文章!心情真的很沉重!望马小朋友能闯过难关。

不幸的家庭有各种不幸!!!
我姐姐去年秋得了卵巢癌,手术费花去5-6万了,
昨天傍晚,接到电话,我外甥女得了急性白血病单核细胞型M5型。
打电话给我姐姐,她哭得不得了,说为什么,为什么不让她一个人把这两种病都得了,不要发生在她女儿的身上!?

对于安徽农村人,在上海打工,这样的家庭怎么承受得了这样的打击?!!!!

老天不长眼啊!!


大热天的,阮老师辛苦了!我会和马爸爸联系一下看。最近正好休假,试试去向企业家和银行家朋友们化化缘:)已经找到骨髓了就要尽快做啊。

能力有限,尽自己的一点心意。淘宝上付了。
希望有奇迹。

中华骨髓库真黑呀。。。

很抱歉才看到此文,立刻去捐了,但愿小家伙现在已经脱离危险期.

真高兴还有这么多好心人帮助这个小孩子。我弟弟在刚大学毕业的时候突然患了T淋巴细胞白血病,同样无力支付近50万的手术及后期管理费。不过我们全家也在努力帮他治病!也有很多好心人看到弟弟的报道伸出了援助之手。

尊敬的爱心网友:
  您好。
  马粒之小朋友现在已经回到河南,情况基本平稳,为什么说“基本”,因为这些事情没有至5年之后,情况变化始终会很大。在上海两年三个月,来到上海的时候是三岁多,如果已经六周岁,昨天是孩子六周岁的生日。回想起来,这一路走来,全凭靠大家的帮助,才让我们有了今天。
  很多热心网友,马粒之的病算是治愈了吗?关于这件事,我也上网查了,也问了医生,给出的答案并不是肯定的。虽然骨髓移植能够治疗这种病,但成功率并非100%。要过平稳过五年之后,从医学角度讲才算是治愈。所以,我们未来的路仍然非常压力大。
我暂且先告诉大家这些,以后我会经常来发一些关于马粒之情况的贴子。感谢您的帮助,谢谢

我们的手机暂时仍然不会改变 13671623478 希望保持联系
我们有些情况会发在网站上 www.malizhi.com 感谢大家的关注
我现在仍然在上海,可能还会在这滞留一段时间,因为我们的房子还没有退,房东一直说忙,没有来。
我还要等着退钱然后回家再租房,房东答应大约能退,但至到现在还没有见到房东的面。
希望他能说话算话。
我们以后的生活需要这些钱。

粒之爸爸 2011年9月1日

大家好,很高兴粒之小朋友康复啦,以前也没注意过这类事件,这次白血病也落在我3岁儿子身上(2011/11/30号晚上查处的),终于体会到痛苦了,我也在上海打工的,面对几十万巨款医药费无能为力的,想求好人帮忙提供一下这类治病的经验,不知有没有什么机构能提供帮助啊?求求大家啦!联系电话15921983106,周海兵 2011/12/3晚

希望孩子可以康复!

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