米老排:胰腺癌日记

作者: 阮一峰

日期: 2008年2月17日

珠峰培训

天晚上,我很偶然看到网上一个一年多以前的帖子。不知不觉,读了一夜,唏嘘不已。

以下就是我整理的米老排(张刚)得病后的自述。

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2006年3月26日

  我在2000年11月曾经查出胸骨柄神经外胚叶肿瘤,经手术切除。在3月21日又检查出胰腺肿瘤,情况比较严重。胰腺肿瘤很大,10*10*6cm。胃小弯、肝门区、右锁骨有肿大淋巴结。
  
  因为刚刚发现,明天要去医院仔细请教医生。
  
  这几天查了这种病的资料,确定了目标是:在保证生命质量的情况下,尽量延缓生命。具体说来,在三项条件("巨痛难忍、无力做事、无药可医")达到之前,要努力配合医生做各种治疗;如果这三个条件都满足了,我想放弃治疗,自己进行安乐死。

  一年前做B超还没问题的,现在突然就发现了,而且是最讨厌的胰腺位置。没办法,造化弄人。祝福大家。

2006年3月27日

  今天去找了外科医生,他说无法手术;打算明天去看胰腺病专家及联合门诊。总归有办法的,试一下拉,死马当活马医也可以的。。。
  
  我查阅过文献,最初的肿瘤90%以上是由于基因突变引起的,这不是人力之所及。顺应自然吧。
  
  我预约了明天的软组织联合门诊,还有一位胰腺癌的专家刘鲁明教授。努力想办法进行治疗了。
  
  人在命运面前非常脆弱,尽量选择坚强吧:)

2006年3月28日

  我刚才给导师写过一封EMAIL,转贴在这里吧。  
  
  这次的情况确实非常严重,大部分医生不赞成手术。今天去找了肿瘤医院的腹外科主任,大家商量了以后,决定冒一次险,做一个开腹探查手术,剖腹以后,如果可以切除,就切除掉;如果不可以切除,就进行病理检验以后缝合上,再进一步做其他治疗。目前我对手术的情况并不乐观,可是既然活着,就要遵循游戏规则,检查、治疗都得继续下去。
  
  我现在基本上还没有宗教感,不过有时候有一种宿命感。我觉得上天对我眷顾太多。我的病有90%以上的概率是由先天基因缺陷引起,而我能活到现在,已经是一个奇迹。尤其是2000年第一次生病以后,我还有缘来到师大读书,度过了一生中"最好的时光",我觉得很幸运。甚至这次生病,虽然病发已是晚期,也未必是坏事,因为就算去年发现,又会进行一番治疗,可是治疗结果也是很难想象的,说不定早已辞世了。而我去年"无知者无畏",过得非常洒脱,也算是不幸中之大幸!
  
  现在我的想法就是,自己要有一些平静和勇气,来面对这次危机。未来肯定要经过一些艰苦的岁月,而且有一些黑暗要由自己一个人面对的。我今天还在想自己的缺点和错误,我觉得我比较擅长宏观大的思维,却不善于做好事情的每个细节;比较能够以浪漫主义的气质面对这种看似严峻的挑战,却不善于面对日常生活中点滴的苦难。我在这点上以后要有所进步。
  
  我最近偶尔看点佛经,浅显的心经。觉得至少可以解决暂时的心安。

2006年3月29日

  今天刚从医院回来,做了住院登记,等待医院通知。
  
  照我看来,人的状态可以分为"活着"和"死去"两种。

  "活着"就要按照"活着"的规矩办。即使患了肿瘤这样疾病,在早期,要做手术治疗;在晚期,也可以做放疗、化疗;在末期,还可以搞搞临终关怀。总之,只要是"活着",就有办法的。
  
  不要怕厄运,关键是要平静,要自己积累勇气来面对。未来会怎样,谁也不知道,战胜这种对未知的恐惧感,去面对。
  
  至于"死去",我想无足为虑。有三种可能,很快乐,也就是上天堂;很平淡,一切都消失了归于尘土;很痛苦,下地狱。最多也只有这三种可能而已,而且就现在的信息,貌似前两种可能性更大。暂时可以不必考虑。总之"视死如归"的态度比较好。
  
  可能真正艰难的是,面对最后的时光。就是非常痛苦,无力所事,无药可医,在生与死的边缘挣扎。我想,每个人迟早都要经历这一时期的吧,每个人都要面对,这是很公平的事情。我现在还没到这一时期,暂时可以不多想。想了又没有,LET IT BE。

2006年4月1日

  详细病史,供各位参考。
  
  患者于2000年11月于我院行胸骨柄肿瘤切除术,术后病理显示:胸骨柄神经外胚叶肿瘤。术后于我院行放疗,DT 5985c Gy/28Fx/38d。后予中药治疗。
  
  2004年3月发现右颈淋巴结肿大,于我院行淋巴结清扫,术后病理显示:淋巴结增生,未见癌细胞。
  
  2006年3月23日复查腹部CT示:胰腺区域可见不规则软组织肿块,密度不均匀向上向前压迫或侵犯胃后壁,向后紧贴脾动脉,正常胰腺组织未见到。胃小弯、肝门区可见肿大淋巴结。肝胆肾形态密度未见明显异常。腹腔未见明显腹水。影像学印象:胰腺区占位性病变。胃小弯、肝门区肿大淋巴结。

  查体发现右锁骨淋巴结肿大,穿刺未见肿瘤细胞。
  
  现医生建议行开腹探查术。尽量切除肿瘤;如果无法切除,就进行病理检查,以确定进一步治疗方案。

2006年4月3日

  今天拿到了免疫测定报告单.
  
  甲胎蛋白AFP 1.75
  癌胚抗原CEA 1.16
  肿瘤抗原CA19-9 30.16
  肿瘤抗原CA50 17.50
  肿瘤抗原CA242 0.00
  
2006年4月7日

  根据免疫指标来看,原发性胰腺癌可能性不大,目前我自己最大怀疑是原来肿瘤的复发。10*10*6,是以CM为单位,这是我犯的一个巨大错误,我后来每年体检一次,出现消化不良症状,也没有考虑腹部肿瘤可能。这真是一个致命的错误。
  
  我下周会住进医院,确定了开腹探查术。这其实是一次赌博,拿生命做赌注。决定做手术,主要还是考虑到存在一定的手术切除的机会,如果没有全胰侵犯,也没有累及重要血管,手术切除还是有希望的。否则采取穿刺的方式一样能够确定病理。我以手术为代价换来的,只是一个切除机会,现在我个人估计在60%左右。
  
  手术以后,我自我估计有两种可能:一是手术可以切除,虽然已经是复发转移,根据文献记录,手术后会增加1年以上的生命期;二是开腹探查,无法切除,这让我延误接近两个月的治疗时间,并且付出了元气大伤的代价,对我后一步的治疗是比较不利的。当然一个好处是明确了肿瘤的性质和位置,方便进一步治疗。我猜测进一步的治疗还是要以放射为主。
  
  关于肿瘤的性质,现在90%以上确定是恶性的,一方面是肿瘤形态判断,另一方面则是我最近消瘦比较厉害,春节后大概瘦了10几斤;另一方面最近几天背後出现压痛,尤其是晚上剧烈,有时影响到睡眠。

  我也考虑了很久。现在的博弈是:

  A、不开刀,转而其他治疗,大概在1年之内死掉;
  B1、开刀,无法切除,元气大伤、耽误了其他治疗的时间,大概在未来3、4个月以后死掉。
  B2、开刀,可以切除,能够存活1~2年,代价是生活质量的部分下降。
  
  而根据目前的信息,出现B2的概率大概是60%。尤其是我的状况越来越差,概率会变小。所以这个时候我面临着严峻的局面,很难说哪种选择是正确的。
  
  到了这种时候,也许才是性格决定命运吧。我肯定会根据性格做出自己的选择。
  
  治疗是一步步的选择。我已经犯了巨大的错误,只能通过医学手段,尽量增加一段生命,提高生活的质量。

2006年4月8日
  
  我看到过一个比喻,手术好比买股票,风险大,可是收益也比较高;放化疗好比买基金,收益比较稳定,可是收益率低;中药就好比买彩票了,虽然也有人中奖,可是要凭运气了。
  
  我并不排斥中医,只是不觉得自己的运气会特别好。我一直在吃中药,尽量中西医接合治疗吧。手术、放化疗、中医,到最后再加上止痛,反正医学总是有办法的:)

2006年4月9日

  最近的休闲方式是狂看金庸的小说,沉浸在江湖之中,暂时可以逃避尘世间的苦难。
  
  向各位病友热忱推荐,金庸的书就是应该生病时候读的。

  一个医生网友的话,记在这里:
  
  看术中情况了,术中医生会决定根治术,姑息,还是开关术,如过根治术,你会吃很多苦,但是会有渺茫的期望;如果姑息,痛苦少些,希望更少些;如果打开又原封关上,你也许暂时没多少痛苦,希望也是零。总之,要配合医生,同时坚持,而且一定要建议医生用最人道的办法,减少痛苦。

2006年4月14日

  这几天我体重基本没变化,只是晚上睡觉时候腰间会有压迫感和疼痛,看来肿瘤是长大了。
  
  我问过医生,大概会在下周一或周二住院,具体情况做过全面检查再说。住院期间我会请朋友帮我报告我的治疗情况的。
  
  愈挫愈奋,在遇见挫折的时候,更需要平静和勇气,走好每一步。

2006年4月18日

  今天下午就去住院了,谢谢大家,更祝福各位病友,都有个好运气。
  
  住院的事情一波三折,非常麻烦,详细过程就不说了。住院以后恐怕还要面临种种难关,一步步来面对吧。

2006年4月23日

  今天从医院里溜出来,汇报一下治疗进展:入院后做全身骨扫描时,发现几处骨转移,因此无法手术了。明天请教医生,如何制定下一步治疗方案。我个人估计是以放疗、化疗为主,辅以中药治疗。
  
  昨天晚上在想,HIFU刀、氩氦刀、热疗等新兴技术,也许会有效,今天GOOGLE一下,果然看到很多报道,除了价格太贵以外,效果不错,不禁有些心动。后来灵机一动,到"中国期刊网"搜索专业文献,效果却并不乐观:总的来说,不能延长生存期中位数,止痛效果明显。在这里供各位病友参考,大家虽然救命心切,可是对新技术不要盲目相信。
  
2006年5月1日

  最近一直在住院,51节期间医院放假,因此回家休息。回家后腿莫名其妙的痛了两天,疼痛让人了无生趣,也没有精神做任何事了。
  
  谢谢各位朋友的支持和鼓励。跟医生商量,骨上的肿瘤虽然疼痛,可是目前尚不致命,可是胰腺位置的肿瘤再发展,大概一两个月就会影响生命了。所以仍然打算在51后手术试一下,看能否有切除的可能。尽人事,看运气了。
  
  看到这么多生癌症的人,而我也不过是其中的万分之一、百万分之一而已。癌症、疼痛这些,大概绝大多数人一生中都会经历一二,而我则不过提前经历而已,也属于比较正常。以后的事,看努力,也看运气了。
  
  六年与死亡的抗争之路,走得并不容易。愿老天多眷顾,再提供一些时光吧。

2006年5月13日

  今天是周末,我又从医院里溜回家了,呵呵。

  本周决定,还是先不要开刀了,做穿刺取病理,然后做放化疗。可能是以化疗为主吧。

  生病真是很麻烦的事情。一步步往下走吧。

2006年5月18日

  今天从肿瘤医院出院了,住院整整三十天,没有做任何治疗啊....简直是一出荒诞剧...
  
  明天去另一家医院住院,开始做化疗.....以前没有化疗过...这是第一次...希望我运气好吧...
  
  感谢各位的回复...在论坛里看看,到处都是惊心动魄的疾病...唉...怜我世人,忧患实多!
  
  等我下次出院了,会写一些东西的!

2006年6月11日

  好久没有从医院里溜出来了,谢谢各位朋友的回复,愿上帝保佑你们健康平安!
  
  我经过了第一次化疗,所有的副作用都出来了,真奇怪,可能是我的身体太虚弱了,或者是医生下药太重,总之副作用比其他人都厉害.现在身体也很虚弱,现在比较担心第二次化疗能否如期进行.
  
  可惜,除了化疗好像也没有特别的好办法:(

  刚才睡了一觉。晚饭后回医院。
  
  在肿瘤病房住院真是一件很恐怖的事情,不但病人中有很多不打算活着回去,而且我感到医生也这么想吧。医生做的只是按标准流程来操作,制定方案,用药,提升血象...至于这几个化疗疗程结束以后是什么,只有天晓得。这样痛苦的结局,大概也只能延缓一年半载的生命而已。有时候很困惑,以如此代价换取一小段价值不高的生命,是否值得?
  
  癌症到了晚期,化疗的意义究竟有多大?这是我每天都在考虑的问题。我能感觉到,化疗以后自己的体力虚弱得太多了,化疗对身体的伤害太厉害了;而且,化疗的疗效能痊愈吗?这些药水,可以克服我体内的这个10*10的肿块吗?这些不行,再换几种,几经折腾以后,我的身体又会怎样呢?
  
  我们比外国人幸运,我们还有中药。可是有没有人认真研究过,中药治癌到底效果如何?有没有一个准确的说法呢?如果中医药如同信仰一样成为一种迷信,那么又怎能让人信服,中医可以战胜现代医学?
  
  很多困惑,很多困难,未来的道路根本就是不可知的。面对如此凶险的命运,我想很多病友和亲属都和我一样具有无穷的困惑吧。引用宋美龄的名言:"如果上帝要我活下去,我绝对会坚持;如果上帝要我去死,我绝不苟且的活着"(大意)。虽然在生死之间每一步选择都很艰难,仍然要这样下去吧。
  
  一会就回医院,打算去买个2手本本,在医院里也可以上上网、写点东西,做无益之事,以遣有涯之生。

2006年6月12日

  今天回家了,医生讲休息一周再回去化疗。

  附我的化疗方案,请论坛里的医生看一看。
  
  环磷酰胺 CTX 1g/2d
  阿霉素 ADM 90mg/2d
  长春新碱 VCR 2mg/1d
  放线菌素D ACDT 400mg/5d

  这次病理结果是小圆细胞肿瘤,结合我的病史,诊断为:原始神经外胚叶肿瘤术后胰腺转移\骨转移。
  
  化疗就是根据这个病理进行的。

2006年6月16日

  我也感觉很奇怪。我的疼痛确实不厉害,一个是饭后几个小时肚子痛,另一个是晚上睡觉的时候不能平躺,只能侧卧。而且从今天开始,我把吗啡量减少到了10MG,试试可不可以耐受疼痛。

2006年6月18日

  我做了免疫组化,可是因为是细针穿刺,未能做成功,只判断出小圆细胞恶性肿瘤。同时参照我00年的病史,考虑为原始神经外胚叶肿瘤复发转移,化疗方案也是根据这个来的。关于PNET'S,我搜索了一堆的文献,包括国外文献。基本上都说恶性程度很高。一半看运气,一半靠努力吧。

2006年6月19日

  我还记得在00年的时候,胸骨柄手术切除前后两次病理,都是一样的结论,原始神经外胚叶肿瘤或者askin tumor。这次因为是细针穿刺所得,不足做免疫组化,只得到小圆细胞恶性肿瘤的结论。目前的治疗暂时只能按照这个病理来了。
  
  目前我做了一个疗程的化疗,明天或后天入院,做第二个疗程的化疗。然后再做CT,评估化疗效果,再确定下一步的治疗手段。根据我查到的国外文献,化疗对原发性PNET'S有一定效果,对转移瘤效果比较一般。目前我在胰腺部位和髂骨处有两处转移。
  
  下次化疗结束后,针对髂骨转移,我大概会进行放疗;针对胰腺部位肿瘤,我大概有以下几种选择:

  1、继续化疗,完成四个疗程的化疗。如果化疗效果不明显,则更改方案。
  2、缩小明显的话,进行手术切除;
  3、放疗。
  4、干脆就全部吃中医治疗。
  
  我想请教各位医生,针对我目前的病理,哪种选择会相对好一些。请各位给点建议。谢谢了。

2006年6月27日

  这次化疗已经结束了,会根据化疗效果确定治疗方案。我自己最想的还是手术切除掉,只是不知道这次化疗的效果如何。

2006年7月1日

  其实生了这种病是因为运气,治疗这种病更是靠运气。我觉得,手术、放化疗、中药这些治疗方法,无论怎么选择都是正确的,到了我这个阶段,都是碰碰运气而已啦。
  
  目前为止,我个人比较喜欢手术的,不过也有很多好朋友建议用纯中药治疗,内心真的很矛盾。我只是一个普通人,并不具有特别的智慧,在这些选择面前非常困惑,非常迷惘。只能说,我大概最后会根据自己的性格做决定吧,这会儿,真的是性格决定命运了。反正对一个晚期患者来说,任何决定都是正确的:)

2006年7月4日

  首先要告诉大家一个好消息,经过两个疗程的化疗,我身上的这个肿块已经从10×10×6缩小到了7×4×7。虽然仍然是很大,可是我的症状明显消失了,饮食很正常,疼痛不再。
  
  下一步有可能再去手术,也有可能接着化疗。要听听不同专业的医生意见再做决定了。虽然仍然很麻烦,一步步向前走吧。

2006年7月6日

  今天去郊区看中医,居然开出来3千块的中药,很夸张。每周1000块的速度吃下去,很快我的棺材本儿就吃没了。最终我还是决定,暂时不吃这么昂贵的中药了,先缓一下再说。
  
  生活是非常不容易的,金钱是非常非常重要的。以后生活将会越来越显示它严酷的一面,只有好好努力奋斗。虽然手里的牌越来越不好,尽心尽力的打,结局也是难以预料的吧。

2006年8月13日

  非常抱歉啊,这些日子心情不是很好,所以没上来回帖。
  
  我已经进行了三次化疗,明天开始再做第四次化疗,然后再视化疗效果,确定下一步治疗方案。
  
  这些天看到了很多不幸的事情,愿病友都健康快乐!

2006年8月31日

  我今天办理了出院手续,终于结束了第四次化疗。
  
  先报告一个好消息就是,经过四次化疗,胰腺部位的肿块缩小到了3.7*2.3*5.0cm,从最初的10×10×7CM,缩小到这种程度,也是很不容易的。
  
  坏消息是"肝脏体积增大,肝缘轮廓规则,增强后动脉期肝脏密度不均匀,建议MRI除外转移"。肝脏有可能出问题了。
  
  还有一个坏消息是,四次化疗的副作用太大,化疗医生建议我短时间内不要再化疗了。

2006年9月6日

  报告大家一个好消息,经过肿瘤医院的专家会诊,暂时已经排除了肝脏病变的可能。又逃过一劫!
  
  现在我的问题是,经历过四次化疗,我的身体已经比较虚弱,化疗医生认为我已经无法继续化疗,建议我去手术;而外科医生看片子说血管有粘连,担心切缘不干净,建议我再做两次化疗,将化疗的作用发挥到最大,再做手术。而他们共同的意见是,让我自己拿主意。又面临选择了,很困惑!
  
  一路走来,就是不停选择的过程,而且每一步选择错误都将面临生死考验,这可能是肿瘤治疗最为艰难的地方。

2006年9月11日

  经过四次化疗,胰腺部位的肿瘤已经缩小到3.7*2.3*5CM,缩小到最初的1/15,呵呵,我的运气还真不是一般的好。不过化疗医生说,你的体质已经太弱了,最好不要再化疗下去了;可是放疗医生、外科医生又说,既然化疗这么有效果,那还是再做两个疗程吧。我晕。
  
  虽然在感情上我已经受够了化疗,可是理性上告诉我,这些医生是对的。"宜将剩勇追余寇,不可沽名学霸王",既然化疗有效,就应该把这种治疗手段发挥到极至,再寻找别的解决之道。自己虽然身体损伤很大,仍然只能苦撑待变,相信事情必有转机。

2006年10月11日

  第五次化疗结束了,刚出院。这次做化疗,历时22.5天,花费2.4万元,输血一次。真不敢相信,今年我居然已经做了5次化疗,最初还以为走不到这么远。化疗效果还不晓得,打算再做一个疗程再做检查。
  
  住院象是一种修炼。最近的感悟有两点:首先是要沉静下来,从容镇静,普通低调;其次是,不要为世俗的牵挂所累。自由的灵魂可以超越一切限制,直到超越生死。
  
  用很久以前一个朋友的话说:黄土埋不了我。

2006年11月1日

  谢天谢地,10月终于过去了。
  
  要悼念几个好朋友。一位是一个网友"重生2005",她和我同岁,生病之前在杭州的一家五星级酒店上班,未婚。认识两年了,一直在和癌症作斗争,最终还是没能躲过10月。死亡确实是太容易的事情了,让人没有话说。我见过她两次,一次是在我叫了一个好友,一起去绍兴看她;还有一次就是在一个月前,她来上海看医生。真的没想到人走得这么快。重生一路走好,天堂里没有忧伤。
  
  还有一位病友,则是在病房里认识的,他是我遇见的少有的好人,善良、敏感、又达观知命。生病到现在不过两个月,中午时分我还在和他聊天,晚上就去了,怎样也抢救不回。他无儿无女,死去的时候身边空无一人,只有敬业的医生进行着没有指望的抢救。这是我见过世间最可悲的场景。他是一个很棒的摄影师,不知道此刻他是否还在微笑?
  
  10月离去的人,还包括"谁的青春比我狂"的子尤,这个小朋友才华横溢,又有故事,几年对抗病魔的坚持,留给世界的只是传奇了。
  
  我的10月也不是很好,不过幸好10月已经过去了,11月来临了。继续以强悍的性格面临未知的命运吧,一不要怕,二不要悔!

2006年11月6日

  今天出院,六次化疗彻底结束。最后两次化疗基本上没什么效果,又到了选择的时候了。to be or not to be,这是个问题啊。
  
  如果不去手术,继续保守治疗,基本上就是等死;如果去手术,身体会有严重的损伤,同时也无法根治,基本上算是找死。综合评估,等死不如找死,让性格决定命运吧。

2006年11月8日

  决定手术。

  今天办理了住院手续,基本上确定在下周一手术。手术是极为痛苦的过程,可是,只要一推到手术台上,以后的事情也由不得你了。人为刀俎,我为鱼肉,如此而已。
  
  一个月以后再见。各位不要担心,我肯定没事的:)

2006年12月7日

  (作者:春梦绕胡沙)

  楼主在上海一家民营医院,术后有并发症,恢复情况不好,考虑转到比较大的医院去,但现在转院有两个问题,第一是专业的肿瘤医院和大医院床位紧张转不进去,二是并发症确实比较难治,群里有能帮上忙的,拜托留个联系方式,谢谢各位了!

2007年1月5日

  (作者: brianshi)

  由于机缘巧合,有幸联系上了米老排,今天下午我去看望了他。

  老排住的医院可能是一家民营医院,有一些大医院退休的科室主任领军。医院不大,但科室相对齐全。内部环境不错,有点宾馆的风格。今天医院的电子宣传栏上还有"欢迎某某外国团体前来体检"的词样,可惜是中文的,不知老外是否看得懂。

  见到老排时他正坐在床上,家人陪在一旁。老排的精神很好,手术已经快2个月了,胰腺上的肿瘤已经被切除。但是手术创伤很大,况且他又是先化疗再手术,而且又是第三次手术了,所以身体恢复还需要一段时间。目前老排还在做放疗,是为了解决髂骨转移的肿块。已经做了几次,他说再过一两周就差不多要出院了。

  和老排交流了些看病的经验和感受,并转告了网友们对他的真诚祝福和热切盼望。老排说他出院后会立即上网向大家汇报具体情况!

  不敢呆太久的时间,怕影响了他的休息。所以匆匆而别。走出医院的时候外面依然寒风萧瑟,套句俗话吧,"冬天来了,春天还会远吗?"

  祝福老排早日出院,祝福所有在经受着人生寒冬的人们,早日迎来春回大地,春暖花开。

2007年1月16日

  今天出院了。

  身体还是比较虚弱,需要在家好好养一段时间。

  谢谢各位的祝福。

  希望能顺利走过寒冬,到达春天。

2007年1月22日

  我现在状态很不好,身体极度虚弱,吃饭吃不下去,胃不舒服,也没食欲.每天晚上都有低烧.经过13次放疗,髂骨部位也不疼了,遗憾的是背部/腹部等好几个部位出现疼痛.我的治疗教训告诉大家,胰腺肿瘤做手术一定要慎重.
  
  至于我自己,性格决定命运吧,如果不做这次手术,我是不会甘心的。现在面临的问题就是,有可能病情的发展比没有手术还要糟糕,不知道自己还有多久的生命了。努力走过今年冬天,走到明年春天,即使要走,也要选择比较好的天气吧。
  
  今天看医生,主要是开了一些新的止痛药,还有开了脂肪乳、白蛋白等营养针剂,打算明天注射。
  
  现在我吃的药品保健品不多,不过觉得已经成为负担了。现在有:骨转移口服药物-固令、止痛药物-硫酸吗啡、诺福丁、宜利治;胃药洛塞克;抗血凝药-潘生丁。保健品都是刚刚开始吃,螺旋藻、仙人掌提取液、复方阿娇浆,打算再买一些几丁聚糖。我吃的药品、保健品是不是太多了???各位能给点意见嘛?
  
  打算本周或者下周去看看中医。无论现在体内癌细胞处于什么状况,化疗/放疗暂时不会再做了,太伤身体了,也许我现在已经是过度治疗了。
  
  我把我的治疗详细说出来,主要是希望大家要接受我的教训。另外,我的情绪最近也有些悲观。祝福大家,虽然悲观,仍然要努力!

2007年1月30日

  周末这几天又有些吐,呕吐让我很沮丧,明明很饿,可是吃下去的东西全都吐出来了。今天还好,没有呕吐,感觉吃了很多东西。
  
  我经常在这里看贴,看着看着眼泪都要掉出来,感谢天涯陌生的朋友的支持和鼓励。在心里,我真的是一个比较害羞的人,不太容易表达。这些年生病的历史,太多太多熟悉和不熟悉的人,给了我很多帮助,我知道,有些债,是我这辈子都还不了的,唉。
  
  人生总有些事无法预料,无法选择。有时候要坚强的面对,有时候又要明智的撤退。既要勇气,又要智慧,艰难阿。仍愿进这个帖子的朋友们好运气,家人们好运。像我现在看帖看多了,就觉得我父母真是幸运,60多岁的人了,基本上没什么大毛病,健康真是最大的财富了。
  
  2007来了,仍然和以前一样,努力让自己再活3个月,再活6个月,努力一天天的活下去吧。

2007年1月31日

  我这两天饮食上还不是很好,今天开始每天在家里挂一些氨基酸、脂肪乳之类的,打算下周住进医院,再好好的加强营养。现在感觉营养支持是非常重要的。

2007年2月18日

  事情的发展让人始料未及,这次去医院检查,情况非常糟糕,我的几乎所有器官都长满了肿瘤,肺部\肝部还有腹腔里都布满了肿瘤。而且全身广泛骨转移,骨头上也都是肿瘤。现在全身没有力气,没办法接电话和回短信,每天在麻醉药中昏昏欲睡。
    
  今天硬撑着回家过了一个年,这是最后一个春节了。谢谢关心/支持我的各位朋友,大家要好好活着,活得开心/活得好。谢谢大家。......

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张刚的简历

* 1977年6月4日,出生于山东枣庄。
* 1994年,考取中国科技大学。
* 1999年,被分配至上海航天局第809所。
* 2000年10月,被查出患有骨癌。
* 2002年, 入华东师范大学社会学系,师从陈映芳教授。
* 2005年,入华师大历史系攻读博士,师从许纪霖教授。
* 2006年11月,由骨癌转为胰腺癌,他再度入院,接受联合器官手术 。
* 2007年2月28日,早晨5点,去世。

[相关链接]

* 张刚的Blog
* 张刚纪念专题

(完)

QCon

腾讯课堂

留言(15条)

人类的灵魂在物质世界面前没有尊严可言。妥协从来不是选择。无不用起极地反抗才是出路。

非常同情张刚,事实是我们哪里有资格同情他!我妻子情况类似,去年12月份发现已经转移到肺部,又经历了两个疗程的化疗后,CT显示根本没有效果。无论是经济还是家庭还是个人事业,还有我的父母,全家被疾病压的苦不堪言。但没有任何办法,不知道未来会怎样。
妻子刚刚34岁。

人生总是有无奈。

人生的价值何在?如此高贵的灵魂

面对死亡他虽然有点遗憾但没有畏惧

“今天硬撑着回家过了一个年,这是最后一个春节了。”
不知道他写这话时是什么心情,但感觉是很平静的

走好

引用MOSESLIANG的发言:

非常同情张刚,事实是我们哪里有资格同情他!

我摘录的时候,更多的其实是同情我自己。

想起帕斯卡的一句话,“人是孤零零地被抛到这个世界上来的”……

在巨大的现实面前,人是很脆弱的。
有好多知道的认识的blogger都辞世了……心里很难过……
除了疾病还有以外事故,上海的卡夫卡 陆就是因为车祸……
有些时候很多事情都变得无足轻重,特别是在生命面前。只要还能呼吸的一天,就应该为别人留下些什么有用的东西。

至于个人就像ruan yifeng说的“人事实孤零零地被抛到这个世界上来的”,有来有去,大家不要太难过了。

保重身体。

唏嘘不已,无可言传。

化疗效果最好的是乳腺癌,但也只有60%.也就是说40%是无效的.化疗不一定有效,但对身体绝对有害.

引用Ruan YiFeng的发言:

我摘录的时候,更多的其实是同情我自己。

想起帕斯卡的一句话,“人是孤零零地被抛到这个世界上来的”……



知道自己应该坚强的面对所有的困难,可是太难了。妻子就是乳腺癌III期,去年2月份手术,2-9月份经历了5次化疗,还做了放疗。去年12月圣诞节前发现转移到了肺同时在北京301医院挂了特许门诊,然后回家继续化疗,紫杉醇+卡铂方案,两个疗程后无效,现在继续试用新的盖诺+顺铂方案。去年圣诞节到现在已经花了25000元左右。
楼上这句话:化疗效果最好的是乳腺癌,但也只有60%.也就是说40%是无效的.化疗不一定有效,但对身体绝对有害.应该说得很对。
还在坚持自己的梦想,但是真的不知道未来会怎样。

引用MosesLiang的发言:
知道自己应该坚强的面对所有的困难,可是太难了。

除了安慰,不知道说什么,在痛苦面前,生命真的是不堪一击。

你可以去天涯社区看看,那里有很多这方面的帖子,也许有用。

http://tinyurl.com/2lh8gr

是我们学校的
很是惋惜了一阵子

我是搞医的,我不知说什么好.好好照顾她吧.

是听政治老师说的,才来搜的。果然看到了。很佩服学长的精神!!!

我一直也有留意米老排,我弟是华师大毕业的,刚也走了,唉。我弟也一直看着他的日记,我才开始关心起米老排,人生很短暂,想不到我弟也随着他一起离开这个世界了。一份这么好的工作......也是一个这么年轻的生命。

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